El pasado 17 de mayo tuvo lugar la Jornada Andaluza de Avances en Gestión de Enfermedades Raras: Innovación, acceso y equidad en los Medicamentos Huérfanos.

La cita buscaba crear un espacio donde exponer la situación actual del abordaje de las enfermedades raras en Andalucía para después poder tratar los retos y acciones que se presentan y el futuro de estos, desde las perspectivas de los diferentes agentes implicados: la sociedad y farmacia comunitaria, la investigación, el desarrollo e innovación, el paciente, la farmacia hospitalaria, la industria farmacéutica, los responsables clínicos asistenciales, los gestores hospitalarios, la dirección médica asistencial y la gestión y planificación presupuestaria.

El evento contó con la presencia de Carmen Moreno, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras que se encargó de trasladar a los allí presentes la perspectiva y las demandas del paciente, en la búsqueda de una mejora de su calidad de vida.

Moreno expuso las necesidades de los más de 500.000 andaluces que conviven con una patología poco frecuente , en los diversos niveles en los que se deben producir cambios, desarrollando también las iniciativas que lleva a cabo la federación mediante sus 46 entidades en territorio andaluz.

Desde la entidad se expusieron como prioridades y principales retos para la comunidad la actualización del PAPER, la Revisión de la Orden 25 de Julio de 2008 por la que se regula la atención a la diversidad y creación de un protocolo de coordinación para la atención de necesidades socio sanitarias en el ámbito educativo, y la creación de guía orientativa y formación a valoradores de discapacidad y dependencia.

Última actualización: 18/05/2017