Conoce quien es el equipo de forma parte de FEDER y que trabaja día tras día para mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades raras.

 
   
 

Cargo

Persona

Presidente

Juan Carrión Tudela

D´Genes Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo de Totana

 

Vicepresidente

Fidela Mirón Torrente

Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)

 

Secretaria

Isabel Campos Barquilla

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha (ACMA)

 

Tesorero

Justo Herranz

Asoc. Española de Lucha contra la Distonía

 

Vocal 1

Tomás Castillo Arenal

Federacion Española de Fibrosis Quística

 

Vocal 2

Ana Ripoll

Asociación Catalana de Prader - Willi

 

Vocal 3

Almudena Amaya Navarro

Retina Comunidad Valenciana (RCV)

 

Vocal 4

Monica Rodríguez  García

Asociación Española del Síndrome de Sotos

 

Vocal 5

Clotilde de la Higuera

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)

 

Vocal 6

Abraham de las Peñas López

Asociación Española del Síndrome de Poland

Vocal 7

Mauro Rosati

Sense Barreres de Petrer (SB)

Vocal 8

José Luis Plaza López

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)

 

Vocal 9

Carmen Moreno Olivera

Asociación Sindrome Williams de España (ASWE)

Delegado Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)

 

Delegada Andalucía

Gema Esteban Bueno

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfran

 

Delegado Cataluña

Jordi José Cruz Villalba

Asociación de las Mucopoliscaridosis y síndromes relacionados (MPS España)

 

Delegado Com. Valenciana

Juan Carlos González Coll

Asociación de Eclerodermis de Castellón (ADEC)

 

Delegado Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas  (APERTcras)

 

Delegada  Madrid

Mª Elena Escalante

Asoc. Española para el Síndrome de Prader Willi

 

Delegado Murcia

David Sanchez González

Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR)

 

Delegada  País Vasco

Juana Sáenz Rodríguez

Asociación Bizkaika Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalica

 
 

Directora General

Alba Ancochea

Federación Española de Enfermedades Raras