conocenuestrasreivindicacionesA lo largo de este año, FEDER, que representa a 334 asociaciones, tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una ER.

Entre estas dificultades, FEDER quiere ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social y sanitaria y estando en manos del compromiso de todas las instituciones.

“Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Por eso, FEDER ha establecido una serie de propuestas prioritarias que recogen las líneas de actuación a seguir por parte de las autoridades competentes con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente en España.

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En esta línea, las principales prioridades son:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes

2. Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras.

3. Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en enfermedades raras.

4. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

5. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

6. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello.

7. Conseguir consenso entre los informes y evaluaciones de los nuevos tratamientos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, los de las Comunidades Autónomas y los de los hospitales.

8. Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

9. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.

10. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

11. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA.