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    Actualidad Asociaciones

    El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner y, por ese motivo, distintas asociaciones de pacientes y familiares que conviven con este Síndrome han organizado actividades en puntos de España con el propósito de concienciar y dar a conocer esta patología. En concreto,...
      La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias (ANSEDH) celebrará una gala solidaria para recaudar fondos que se destinarán a la Primera Escuela Internacional del Síndrome. Varios artistas actuarán en este evento que tendrá lugar el 1 de septiembre...
      La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) promueve una iniciativa veraniega para visibilizar y difundir su causa y en la que cualquiera puede participar. Tan sólo es necesario imprimir el logo de la entidad a través de su página web, fabricar con él una bandera y hacerse una fotografía...
    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar convoca, en el marco de su política de promoción de la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, una beca para investigación en estas enfermedades  La dotación de la beca es de 6000 euros y la Sociedad Española de Reumatología...
    Ya tiene fecha el Campamento de verano de ASHEMADRID, bajo el título “Jornadas de Formación en Hemofilia para niños 2017”, dirigido a niños y niñas de entre 8 a 14 años con hemofilia, von Willebrand , portadoras de la enfermedad y hermanos. Podrán venir primos e incluso amigos de no cubrir...
    La Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales se celebrará del 17 al 23 de septiembre. Por ese motivo, organizaciones de patologías mitocondriales de todo el mundo están organizando la campaña “Light Up For Mito”, que iluminará de verde -color internacional de estas...
    El día 20 de septiembre se celebra el Día Nacional del Sarcoma y, por ese motivo, se ha lanzado al público recientemente la Campaña #1decada20mil, que busca visibilizar y concienciar a la sociedad sobre el Sarcoma de Tejidos Blandos (STB), tumores poco frecuentes que representan el 0,5 por ciento...
    El lunes, 25 de septiembre, Día Internacional de las Ataxias, tendrá lugar la presentación oficial de la novela “Once rosas rojas y una amarilla”, escrita por el Presidente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA), Juan Antúnez Sánchez. El acto se celebrará en...

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