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    Actualidad Asociaciones

    El 24 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la celebración de este día, que se celebra por primera vez bajo el lema “Un diagnóstico precoz, salva vidas”. El acto central...
    El Hospital Universitario de la Plana de Vila-real (Comunidad Valenciana) acogió el 23 de septiembre la I Jornada Multidisciplinar de Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular rara, que se caracteriza por pérdida de fuerza y fatigabilidad. A través de este encuentro, expertos en siete especialidades...
    La rapidez a la hora de detectar el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es imprescindible para acertar en el tratamiento de la dolencia y evitar, de esta forma, la muerte de pacientes o la pérdida de órganos vitales como el riñón o el hígado. Este es uno de los objetivos por los que trabaja...
    El 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), un cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea y al resto del organismo, alterando el funcionamiento de diversos órganos. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “nos sumamos a la conmemoración...
    La ONCE premió el pasado 21 de septiembre la solidaridad y el trabajo que recibe la sociedad de la Comunidad Valenciana a través de personas y entidades como; la ibense Fide Mirón, la Fundación Trinidad Alfonso, al periodista de Levante-EMV Paco Cerdà, a Consum y a la Universitat de València. Enric...
    La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento comienza, otro año más, la rehabilitación en piscina. Las sesiones se desarrollarán dos días al mes desde septiembre hasta diciembre. Las sesiones tendrán lugar en el Complejo Deportivo JC1 (c/Antonio Rocamora, 33) de Murcia. De esta forma,...
    El Centro de Terapias Naturales La Vía de Aiki ha desarrolló el sábado un taller de manualidades dirigido a niños con enfermedades raras. Esta iniciativa ha posibilitado generar un espacio de respiro a las familias con enfermedades raras así como trabajar con los niños participantes diferentes...
    El 20 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha adherido a este día con el fin de mostrar su apoyo a las 5.000 personas, aproximadamente, que conviven con esta patología en nuestro país. Se trata de una enfermedad...

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