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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación de Extrofia Vesical (Asexve) organiza un Encuentro de Jóvenes entre los días 17 y 19 de julio en la playa de Miramar (Valencia). Esta cita tiene como objetivo el encuentro de jóvenes de entre 16 y 22 años con el fin de crear un espacio donde poder hablar, compartir experiencias y...
    La asociación ANUBIS organizó en Torrejón de Ardoz un macro-evento por una causa solidaria: ayudar a la asociación ACTAYS en su lucha contra las enfermedades raras. El encuentro se celebró el domingo 5 de julio a favor de la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS). La iniciativa partió...
    Recientemente, las personas que padecen hipertensión pulmonar y que residen en España han recibido una buena noticia por partida doble, ya que se han presentado dos tipos de medicamentos para tratar la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC)....
    Entre los días 18 y 20 de junio, familias que conviven con el Síndrome de Wolfram de toda España se reunieron en Almería con el fin de ser valoradas por un equipo multidisciplinar de dicha enfermedad. Dicho equipo está coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno, Presidenta de la Asociación Española...
    “Siente y mueve” es un centro de terapia infantil creado por y para cubrir las necesidades de la población infantil con trastornos asociados a determinados diagnósticos que interviene facilitando la autonomía en el desempeño del juego, autocuidado, escuela y participación social del niño. De...
    La Asociación 11q España celebra una Jornada Científica 11q (Síndrome de Jacobsen) para familias y profesionales. La cita tendrá lugar en el Hospital Universitario La Paz el próximo 11 de julio. Este encuentro contará con la intervención de expertos en el Síndrome de Jacobsen de nivel tanto...
    El proyecto "Terapia de la amistad" y la experiencia del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" de Totana se han expuesto en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se está desarrollando estos días en la ciudad mexicana de Guadalajara. Este encuentro, organizado...
    La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) organiza el I Seminario sobre Entorno Sanitario en Barcelona. La cita tendrá lugar el 11 de julio en la Casa de la Convalescència y cuenta con la colaboración de Otsuka Pharmaceutical, S.A. El...

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