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    Actualidad Asociaciones

    Yann Le Cam Visita FEDER Del 7 al 9 de Noviembre tuvo lugar el I Encuentro estatal para familias afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  de Burgos. Organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria (ASNC),...
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    Yann Le Cam Visita FEDER La Fundación Stop Sanfilippo ha celebrado una reunión con la Agencia Española del Medicamento. El motivo del encuentro fue el de someter a consulta los programas de terapia génica para el tratamiento del Síndrome de Sanfilippo A y B.  En la reunión estuvieron presentes Tim Miller, CEO...
    jornada de sensibilizacion Del 4 al 7 de Septiembre se celebrará en Barcelona el 16º Congreso Europeo de las Neurofibromatosis, una extraordinaria oportunidad para compartir conocimiento y experiencia con los mayores expertos mundiales sobre esta patología así como con pacientes y familiares de toda Europa. Durante estos...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wólfram (AEIASW) participa como grupo clínico asociado en el Proyecto Europeo EUROWABB, un proyecto que incluye los síndromes de Wolfram, Bardet Biedl y Alström, enfermedades raras (ER) sin tratamiento específico. El objetivo...
    jornada de sensibilizacion La Asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) ha iniciado una campaña para que se conozca la enfermedad. Se inicia con varios spots que la Asociación de profesionales y estudiantes del mundo de la comunicación “Publicitarios Implicados” ha elaborado para la Asociación NEN. Difundiendo...
    jornada de sensibilizacion La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de...
     La Asociación Española de Síndrome de Sjögren, una entidad sin fines de lucro , creada por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen los afectados por esta enfermedad, se muestra muy preocupada por el hecho...

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