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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Nacional de Huesos de Cristal de España (AHUCE) organizó un encuentro en Sevilla el 15 de marzo. La cita tuvo lugar en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en la localidad andaluza. La Osteogénesis Imperfecta (OI – Huesos de Cristal) es la formación ósea imperfecta producida...
    La Asociación Italiana de Síndrome de Poland (AISP) organizó los pasados 7 y 8 de febrero un encuentro en la ciudad de Génova. En él, muchas de las asociaciones europeas de Síndrome de Poland (SP) se reunieron con el fin de trabajar en equipo y fomentar las posibilidades de éxito de los proyectos...
    La FEBHI (Fedederación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), con motivo del 8 de marzo Día Internacional de la Mujer, denuncian el lento avance de la igualdad de género para las mujeres y...
    El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Paseo del Revellín de Ceuta. En él se instalaron dos stands informativos sobre las diferentes patologías con las que trabaja la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta, organizadora...
    Caravaca de la Cruz, que por tercer año consecutivo se va a desarrollar el próximo 15 de marzo organizada por la Asociación Deportiva de Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta cita que permitirá unir deporte y solidaridad incluirá una carrera Mtb y una marcha a pie. El recorrido...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Club Escuela de Fútbol de Totana quiso aportar su grano de arena, donando a la Asociación de Enfermedades Raras D`Genes la totalidad de la recaudación del sábado 28 de febrero. Desde D´Genes quieren agradecer al presidente del Club Escuela...
    “Mara, que sueña dentro del espejo” 14 de marzo se presenta en el Centro Cívico José Saramago Leganés (Madrid). La obra, escrita por Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor narra la vida de Mara, una niña con Síndrome Idic15q. Se trata de un trabajo en el que uno de sus co-autores,...
    Se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia una campaña de reciclaje de móviles usados a beneficio de las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero. La campaña, desarrollada por la Universidad de...

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