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      El Servicio de Atención Psicológica de la Asociación Atrofia Nervio óptico de Lerber, ha diseñado un grupo de ayuda mutua para las personas con esta patología y sus familias. Este espacio, tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades, y adquirir estrategias...
    El sábado 18 de marzo se celebró en el C.I Danza - Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañó a las familias en esta cita organizada por...
      El BeeRЯock Fest prepara su tercera edición. El evento que se celebrará en la localidad de Vila-Real, es el resultado del crecimiento de uno de los primeros eventos que organizó la Asociación Conquistando Escalones: el encuentro en la Cervecería Beerattack, donde se recaudó fondos ofreciendo...
      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario...
      Hace 90 días se abrió una campaña de crowfounding en la Plataforma Precipita, (perteneciente a la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología del Ministerio de Economía e Industria). En ella se pretendían conseguir fondos para la investigación que busca averiguar más sobre la...
    La Asociación Española de Microtia (AME) celebrará el tercer encuentro de familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento, intercambio de experiencias y labor conjunta. Durante la jornada se abarcarán los aspectos generales y protocolos en los hospitales de referencia, audición...
    El 1 y 2 de abril se celebrará la segunda reunión anual médico-paciente de la Macroglobulinemia de Waldeströn ,en el Hotel Mainetes de Fuente Álamo de Albacete. El recinto, que cuenta con unas instalaciones de excepción, pertenece al conocido artista musical Rosendo, que padece esta patología. La...
    Desde el pasado 18 de enero y con motivo del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante, se encuentra disponible el documental “Bombas Humanas”. La cinta puede encontrarse en el sitio web www.humantimebombs.com donde los usuarios escoger entre diez idiomas. HUMAN TIMENBOMS es una película...

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