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    El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader Willi (SPW). El ensayo clínico evaluará en pacientes adultos...
    Un total de 105 personas contactaron con la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) durante el primer semestre de 2017 para solicitar información sobre este Síndrome. La entidad agradece la confianza depositada por parte de la ciudadanía. Algunas de las misiones de AESIP son las de informar,...
    Un verano divertido y ameno. Esa es la propuesta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que ha organizado su programa de Respiro Familiar 2017 para los meses de julio y agosto. El programa, que se desarrollará de lunes a viernes de 10:00 a 14:00 horas, incluirá actividades deportivas, visitas...
      El Coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofrecerá un concierto solidario con las ataxias el próximo sábado 16 de septiembre en Barcelona. Los fondos recaudados con el evento musical irán destinados en favor de la investigación de las ataxias y a mejorar la calidad...
      La Asociación Conquistado Escalones (ACE) comenzará a comercializar a partir de finales de septiembre su propia cerveza artesana, que tendrá el mismo nombre que las siglas de esta Asociación. Los beneficios que se recauden con su venta irán destinados a las investigaciones médicas de la...
    El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través...
    La primera Jornada para familiares y afectados por Mioclonus Distonía se celebrará el 16 de septiembre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Los propósitos de este encuentro son dar a conocer esta patología entre aquellos conviven con ella, así como explicar los posibles tratamientos y...
    El “IV Encuentro de familias con hijos enfermos mitocondriales” tendrá lugar del 13 al 16 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. Estas jornadas serán un punto de encuentro para los familiares y diversos expertos e investigadores de estas enfermedades...

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