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    Actualidad Asociaciones

      La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y las inscripciones pueden realizarse de manera gratuita...
      Muchas personas padecemos Enfermedades Raras, en España, somos 3.500.000 de afectados. Nuestras vidas no son fáciles, ya que en muchas patologías, no se conocen su etiología y en muchas otras sólo tenemos tratamientos paliativos, que no curativos. Debido a esto, este año se reivindica la...
    El 25 de febrero de 2017 se celebrará el Taller de Familias de Niños con hemofilia “Nos conocemos, nos ayudamos, nos comprendemos” en el Centro de Mayores Virgen de Begoña (situado en la Calle Virgen de Aránzazu, 16 – Al lado de la asociación-), a partir de las 11.00 h y hasta la 13.00 h. Es...
      La Asociación Conquistando Escalones, participará el próximo fin de semana en el multitudinario Mercado Medieval de Vila-real. Por primera vez, el Ayuntamiento de la ciudad, da espacio en dicho mercado a las ONG, las cuales, de forma gratuita podremos poner nuestros stands en la Plaza Bayarri,...
    El sábado 4 de marzo a partir de las 16h, la asociación MEF2C celebrará un festival benéfico para conmemorar el día de mundial de las enfermedades raras, dar visibilidad al Síndrome MEF2C y recaudar fondos para su investigación. Para ello han organizado toda una tarde dedicada a los más pequeños...
    La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) participa este año con diferentesactividades a desarrollar en Andalucía y Madrid en el Día Mundial de las EnfermedadesRaras, que desde 2006 se viene celebrando cada 29 de febrero. AESDE, como integrantede la Federación Española de Enfermedades...
    Javier Martínez, Vicepresidente Fundación Mari Paz Jiménez Casado anuncia el II Curso de Formación en Enfermería en Sarcoma. "Es un hecho que se está produciendo un avance importante tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento de los sarcomas mejorando las tasas de supervivencia,...
      Hace pocos días, gracias a la financiación de la asociación Cpnquistando Escalones, ha empezado la primera fase del proyecto de investigación con título “Creación de un sistema de cultivo celular in vitro para estudiar la función de trasportina3 (TNPO3) en el músculo esquelético”...

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