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    Actualidad Asociaciones

    El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana se celebrará el próximo 26 y 27 de septiembre en el Centre Cultural Salvador Miró de Ibi, con la importantísima implicación del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y colaboradores. Desde FEDER queremos acompañar a todas las familias...
    El 6 de octubre se celebrará una Jornada sobre el Síndrome de Kabuki en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón. A este encuentro, organizado por la Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki (AEFA-KABUKI), acudirán, entre otros, genetistas, un neurólogo y...
    El V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid y está dirigido a pacientes, familiares, personal sanitario y a cualquier persona que esté interesada en indagar...
      Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), que fue asignado como CSUR el pasado 21...
    La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) presentó el proyecto “FISIOTERAPIA EN POLAND” a la convocatoria de la Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras. El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente...
      El videojuego 'Villarreal CF Soccer Hunters' recauda fondos para la Asociación Conquistando Escalones (ACE) que van destinados a investigaciones médicas que buscan una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Este videojuego se puede descargar gratuitamente para Android e IOS y, además,...
    El pasado viernes, 28 de julio, dio comienzo el campamento nacional de la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), en el que participan familias con hijos que tienen esta enfermedad rara. El objetivo de estas reuniones es enriquecer, facilitar y potenciar las relaciones familiares, además de...
      Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del apostol Santiago y prosseguiran su andadura hasta el fin del mundo (Finisterre). El Camino por la Esperanza promovido por...

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