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    Actualidad Asociaciones

      La Fundación 5p- presenta su Calendario solidario 2017. Este año por el X Aniversario de la Fundación, se realiza un resumen de las diez ediciones anteriores, más dos meses en los que se presentan a las familias que asisten a la sesion de fotos en ese momento. Esperamos os guste. Como siempre...
      Marta Fernández, Presidenta de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) presenta "La reina sin corona", un cuento infantil para poder dar a conocer esta enfermedad. En un reino vive la reina que no puede llevar su corona porque enseguida sufre mareos, dolores de cabeza...
      La Asociación Síndrome de Noonan Asturias agradece a la Cámara de Comercio, Mercaplana y Puppy,s el éxito del cuenta cuentos solidario "Una vida diferente" organizado para difundir el Síndrome de Noonan. Se trata de un proyecto hecho realidad a favor del Síndrome de Noonan, enfermedad...
    Las I Jornadas médicas sobre patología mastocitaria organizadas por la Asociación Española de Mastocitosis en colaboración con la Universidad de Murcia y el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) tendrán lugar en el Campus de Espinardo entre los días 9 y 10 de marzo...
      Un grupo de investigadores del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de Estados Unidos y la Fundación para la Investigación del Síndrome de Prader-Willi ha descubierto el que podría ser un fármaco para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología. El...
      La 'Ruta de vermut y tardeo musical', en una iniciativa para realizar ciclos mensuales de música en las calles y locales de Vila-real. Además, cada mes se apoya una causa solidaria, en la que, durante las actuaciones musicales, alguna ONG puede tener presencia y darse a conocer. Durante enero,...
    La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH o 4p-) lanza un cuento solidario con el fin de fomentar buenas prácticas de inclusión educativa a favor de las enfermedades poco frecuentes como es el Síndrome de Wolf Hirschhorn o también denominado 4p-. El cuento ha recibido recientemente el...
      La escritora Mari Luz Bravo y la ilustradora Teresa Cifuentes han presentado la obra ‘Los colores de Natalia’, cuyos beneficios serán enviados como fondos para la enfermedad NIEMANN PICK TIPO C. El grueso de la obra está protagonizado por Izan, que está emocionado porque va a conocer...

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