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      El vicepresidente de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), Abrahán Guirao, ha abierto recientemente el canal de Youtube “Turbo Lover”. En este espacio mezcla discapacidad, humor negro, investigación médica y habla de su propia experiencia como persona que convive con Distrofia Muscular...
    El cupón del miércoles, 9 de agosto, tuvo como protagonista a la Asociación Española de Aniridia (AEA), con el propósito de dar a conocer a este colectivo de personas, ganar visibilidad y un mayor reconocimiento de la enfermedad entre la población. La Aniridia es una enfermedad crónica que afecta...
    La I Jornada Científica para padres y profesionales del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15q tendrá lugar el sábado 23 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz. En el acto participará un nutrido grupo de expertos que hablará sobre diferentes aspectos relacionados con esta...
    La Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE España) participó en el curso de verano "Enfermedades Raras: los ángeles de la medicina personalizada" de la Universidad de Málaga (UMA) del 14 de julio, en el que diferentes especialistas hablaron sobre estas patología y del...
    Un grupo de personas que conviven con el Síndrome de Noonan y sus familiares se reunieron el sábado en Calpe con el propósito de poner en común sus experiencias, hablar sobre el movimiento asociativo de esta enfermedad en ambos países, así como de las prestaciones sanitarias y sociales a las que...
    La Asociación Conquistando Escalones (ACE) ha recaudado 3.400 euros a lo largo de todo el mes de junio que irán destinados a la investigación médica de la Distrofia Muscular LGMD1F. Esta asociación murciana participó diversos eventos con el propósito de recaudar fondos que vayan destinados a...
    El 29 de julio se celebró en la localidad de Castell de Ferro (Granada) la IV Carrera de Grupo S.C.A . Una prueba que en esta en edición unió deporte y solidaridad, con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras en su labor por la mejora de la calidad de vida personas que...
    El pasado jueves, 27 de julio, la Fundación 5p impartió en Alicante un taller dirigido a todos los padres y madres de niños con enfermedades raras y diversidad funcional. “El duelo de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad” fue el nombre de esta sesión informativa. Este taller...

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