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    Actualidad Asociaciones

    El 13 de mayo se celebró la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tuvo lugar en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura y contó con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión y de...
    La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una celebración que tiene lugar cada 15 de mayo con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y genéticas denominadas mucopolisacaridosis (MPS). Mediante esta jornada, se busca...
    En el marco del Día Mundial de las mucopolisacaridosis que se celebra el 15 de mayo, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) organizó el XII Encuentro Nacional de Familias en Logroño, los días 12 y 13 de mayo El evento, que este año celebró su última...
      La Asociación de Extrofia Vesical organizó la Convivencia Anual Nacional de Personas con esta patología y sus familias.Durante los días 12, 13 y 14 de mayo adultos y niños disfrutaron de un ambiente familiar en San Rafael (Segovia) , donde compartir experiencias y desarrollar diferentes...
      La asociación Stop Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF) organizó su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, situada en la calle Colón 1, 5º piso, Valencia. En esta cita se abordaron temas como...
    El Síndrome de Fatiga Crónica‐Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) es una enfermedad neuro‐endocrino‐inmunológica, caracterizada por una intensa fatiga física y cognitiva que no remite tras el reposo y empeora con mínima actividad, hasta el punto de que el 25% de los afectados...
    FEDER se adhiere 12 de mayo a la celebración del Día Mundial de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. La organización se une hoy a este grupo de patologías así como a quienes conviven con ellas en nuestro país, especialmente para apoyar al colectivo...
     El 14 de mayo se celebró en Larrabetzu la V Marcha a favor de Garmitxa, una cita que surgió con el objetivo de colaborar con la investigación que se está llevando a cabo en el INCLIVA sobre la ATA, Alergia Total Alimentaria. Durante la mañana se realizó una suave marcha por los montes de...

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    Mié May 24 @12:00AM
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    Mié May 24 @ 8:00AM
    Salir de la sombra por la epilepsia
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