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    Actualidad Asociaciones

      La Asociación del Síndrome de Marfan (SIMA) ha celebrado entre los días 2 y 5 de marzo su Encuentro Anual en el Centro CREER de Burgos. En esta cita, FEDER ha querido acompañar al colectivo de la mano de Justo Herranz, Tesorero. Los encuentros son un elemento identificador de SIMA y representan...
    El delegado de FEDER Cataluña, Jordi Cruz, ha asistido el día 24 de Febrero en la III Jornada de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y síndromes Autoinflamatorios de España. En esta jornada ha hablado de la fuerza del movimiento asociativo, dio a conocer a los socios de esta asociación...
    Dentro del programa de actividades que se está celebrando durante el mes de Febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AEAS ha contribuido a su divulgación, instalando una mesa informativa en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, los...
      Por segundo año consecutivo ,desde ADAIDF, la Asociación de Ayuda e Integración de las Personas con Diversidad Funcional y el Excelentísimo Ayuntamiento de Illescas Toledo, a través de su Concejalía de Dependencia,se está animando a la ciudadanía a su adhesión a la campaña “La investigación...
    Conquistando Escalones se suma al Día Mundial 2017 y a su lema "La investigación es nuestra esperanza" y para ello ha lanzado un video que, además de sensibilizar sobre esta patología, hace incapié en la necesidad de seguir investigando. Tal como afirman desde Conquistando Escalones la investigación...
      En el marco del congreso que organiza Farmaforum en IFEMA el 1 de marzo, la organización ha concedido a AMIFE una sala con capacidad para 80 personas donde realizarán dos actividades de sensibilización y divulgación sobre enfermedades raras. Por una parte, el grupo de trabajo de Información...
    Algámitas, un pequeño municipio situado en la denominada Sierra Sur de Sevilla, de apenas 1.400 habitantes, ha abierto sus puertas a la colaboración con ASENSE-A. Gracias a las gestiones realizada por Sandra Calvo, miembro de la Junta Directiva de ASENSE-A, y a la buena predisposición de su Alcaldesa...
      La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participan estos días en la XVI Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan más de ochenta asociaciones, congregaciones,...

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