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    El grupo investigador liderado por el Dr.Juan Jesús Vílchez Padilla, quien además de ser el portavoz de la alianza médica creada para la investigación de la Distrofia Muscular LGMD1F que sufren los miembros de Conquistando Escalones, ha trabajado con la enfermedad desde hace décadas, intentando...
    Durante 3 días, el periodista y atleta de ultra distancia Carles Aguilar recorrerá los 190 km de la ruta de los templarios en solitario para sensibilizar sobre la realidad que viven los niños afectados por un grupo de enfermedades raras: las mucopolisacaridosis. Será el próximo mes de agosto...
      La asociación española de atrofia de nervio óptico de Leber (ASANOL) ha celebrado los días 13 y 14 de mayo, su IV encuentro científico en Zaragoza. Unas 135 personas entre afectados, familiares y profesionales de la salud, asistieron en el paraninfo de la Universidad de Zaragoza a las ponencias...
      La Residencia "Madre de la Vera Cruz" de Salamanca acogió una chocolatada solidaria a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad organizaba esta actividad, con el objetivo de colaborar con la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León...
    Nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer este trastorno genético, la realidad...
      El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día para dar visibilidad a quienes conviven con este síndrome en nuestro país. A lo largo de este mes, y más concretamente en el fin de semana...
    En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas...
      El 22 de mayo tuvo lugar el IV Torneo Solidario de Pádel de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). El evento tenía como objetico recaudar fondos para los servicios de apoyo y mejora de calidad de vida de niños y adultos con Espina Bífida y otras discapacidades, desarrollados...

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