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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que...
      La Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), organizó su XXII Congreso bajo el lema “Al abordaje”. El evento tuvo lugar el fin de semana del 31 al 2 de abril y constituye un punto de encuentro para personas con esta patología, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos. La...
      Acercar las lipodistrofias al ámbito educativo y sensibilizar sobre estas patologías son algunos de los objetivos que busca conseguir la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) con la realización de charlas en centros educativos. Esta semana ha impartido dos de estas...
      El 1 y 2 de abril se celebró la segunda reunión anual médico-paciente de la Macroglobulinemia de Waldeströn ,en el Hotel Mainetes de Fuente Álamo de Albacete. El recinto, que cuenta con unas instalaciones de excepción, pertenece al conocido artista musical Rosendo, que padece esta...
      El BeeRЯock Fest prepara su tercera edición. El evento que se celebrará en la localidad de Vila-Real, es el resultado del crecimiento de uno de los primeros eventos que organizó la Asociación Conquistando Escalones: el encuentro en la Cervecería Beerattack, donde se recaudó fondos ofreciendo...
    Más de ochocientas personas arroparon el 24 de marzo por la noche a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en el acto que se celebró en la plaza del Ayuntamiento de Mula, para dar lectura al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, jornada que se conmemora el...
      La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) y la empresa tecnológica Irisbond celebraron el miércoles 29 en Sevilla, una jornada para dar a conocer las nuevas tecnologías al servicio de la comunicación alternativa con la mirada a través del sistema Irisbond. En...
      Un millar de platos de jamón con su correspondiente bebida se han servido en el I Corte Solidario de Jamón que se celebró en Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La actividad ,organizada...

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