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    Actualidad Asociaciones

    El próximo 25 de febrero va a celebrarse un simposio en el Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia, donde la presidenta de ANSDEH presentará la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, y actuará como ponente en la mesa redonda sobre esta temática. El...

    Leer más: IV Simposio Int. de Angiología y Cirugía Vascular

      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Sense Barreres, celebra el próximo 5 de marzo su VIII Carrera Solidaria por las Enfermedades poco frecuentes. Nos complace invitarlos a participar en la carrera y además de todas las actividades preparadas para éste día...

    Leer más: VIII Carrera Solidaria por las ER en Petrer

    La Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar (Hipofam) ha vuelto a hacer entrega de una donación de 15.000 € destinados al proyecto de investigación en la enfermedad que lideran la Dra. Anna Meseguer, jefe del grupo de investigación CIBBIM-Nanomedicina...

    Leer más: Hipofam ayuda a la investigación de la Hipomagnesemia

      Duchenne Parent Project España (DPPE) es una organización creada y dirigida por padres y madres con niños que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Su principal objetivo es acompañar a las familias y obtener fondos para que se realicen investigaciones que frenen o curen...

    Leer más: #desafioDuchenne: un reto por Marcos y Jesús

    Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará...

    Leer más: Cuatro niños con la misma ER participan en la Maratón de Zurich

      Los sábados de febrero y marzo se llevará a cabo la actividad "Danzaterapia por las lipodistrofias". La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades...

    Leer más: Danzaterapia por las lipodistrofias

      El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través del cual se hizo un llamamiento a la sociedad para movilizarse en torno a la causa y recaudar fondos destinados a proyectos...
      La Escuela de Flamenco El Jaleo de Almería realiza su 1ª GALA BENÉFICA a favor de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram (AEIASW).El 5 de Febrero de 2017 a las 12 horas, en el Auditorio Maestro Padilla de Almería, alumnas de Rocío y Mayte Beltrán, desde...

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