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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad de las Islas Baleares (UIB). La cita cuenta con el respaldo de la Federación...
    El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo martes 13 de diciembre, a las 11 horas, al acto organizado para dar difusión y visibilidad a los niños y adultos que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral. NUPA quiere...
    La VII Jornada ASHUA celebrada este fin de semana en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, se ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con un registro nacional único de enfermos de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) para “poder conocer la realidad de esta enfermedad...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida así por sus siglas en inglés. Se trata de un trastorno cerebrovascular hereditario...
      El  12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo. Stop FMF (Fiebre Mediteránea Familiar) invita a todo el colectivo a este encuentro para saber las necesidades e inquietudes y estudiar con entre todos futuras...
      El fin de semana del 9 al 11 de diciembre participamos en el Encuentro de Personas Afectadas y Familias que celebra la Asociación Nacional de Síndrome de Apert (APERTCras). En esta cita, nuestros Coordinadores de Zona, Francisco Gil en Aragón y Juan José Prieto en Castilla La Mancha, acompañarán...
      El próximo día 12 y 13 de diciembre, tendrá lugar el VIII Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras, en el Instituto de Neurociencias de la UMH (San Juan –Alicante-), donde diferentes ponentes relacionados con el ámbito sanitario acudirán a ofrecernos importantes charlas sobre...
      La Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN) celebra el 10 de diciembre su XII Reunión Científica. La cita tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Infanta Luisa de Sevilla. En este marco, la asociación arrancará con la presentación del Dr. José Chacón Peña,...

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