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    Actualidad Asociaciones

    El sábado 1 de julio se llevó a cabo la III Carrera del Toro , con salida y llegada en la plaza Pare Camps de Es Mercadal. En Menorca. Este año el 100% de la recaudación se entregó a la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) para financiar un proyecto de investigación de terapia génica basado...
    Nexé Fundació celebró un taller de elaboración de una mesa de luces. La cita tuvo lugar el 30 de junio en Barcelona. La mesa de luz es un objeto que se encuentra en muchas aulas de las escuelas y también en algunas casas. Es muy útil para hacer aprendizajes, disfrutar de una manera diferente de...
    La Asociación Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASEXVE) organizó la tercera edición de su encuentro de socios y amigos en Galicia. De este modo la familia de Extrofia Vesical tuvo una cita en la localidad gallega de Sanxenxo el pasado 1 de julio en el Restaurante...
    En ACTAYS necesitan renovar la beca científica que iniciaron el año pasado para su proyecto de investigación en Sevilla, uno que busca una medicina que consiga frenan los efectos de esta patología. Con el objetivo de que la beca no se quede parada y que el proyecto no se ralentice, la asociación...
      Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que se caracteriza por la movilidad reducida de muchas articulaciones. La Artogriposis...
      Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra el 29 de junio, la Plataforma de Malalties Minoritaries celebró una jornada en el Recinto Modernista de Sant Pau (Barcelona) con el objetivo de dar visibilidad y formación de forma gratuita sobre esta patología. La esclerodermia...
    Con motivo del 29 de Junio día mundial de la esclerodermia, FESCA la federación europea ha lanzado este video para que el lema de este año se haga viral." Que la esclerodermia no te quite la sonrisa". Sube un selfie sonriendo o un vídeo retando a otra persona a ver quien tarda más en sonreír,...
    Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos. Se caracteriza por una alteración en el metabolismo que afecta a los aminoácidos, de forma que el día a día está muy...

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