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      España se iluminó de azul y púrpura para sumarse a la campaña internacional de apoyo y visibilización de la Enfermedad de Huntington La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional, contando con el apoyo de las asociaciones locales. La noche del 5...
      En el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo , la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) expuso una mesa informativa sobre esta patología, la asociación y los proyectos realizados por la misma. La mesa se situó en la puerta del Ayuntamiento de la capital...
    La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos (AEVH) celebró su I Encuentro Nacional el 9 de mayo, con el objetivo de marcar un punto de inflexión en el camino de la entidad que cuenta ya con dos años de vida. Estaba dirigido a familiares, amigos, personal sanitario e interesados en general...
      El Hospital Universitario de Cruces de Barakaldo acoge del 6 al 12 de Mayo la exposición “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn“. Esta muestra fotográfica consta de 27 piezas con retratos de niños de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) que plasman la...
      La Federación Española de Enfermedades Raras acudió a la Semana Cultural Solidaria del Colegio Calasanz Escolapios. A la cita asistieron en representación de la federación Yolanda Corona, Presidenta de Síndrome de Rett en Cantabria e Inmaculada González, Presidenta de Síndrome de Noonan...
    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) apuesta por un modelo de trabajo Planificación Centrada en la Persona (PCP) y para ello ha comenzado la implantación del proyecto denominado ‘Dotación para la implantación de un servicio personalizado de proyecto-futuro de vida PCP’. Lo ha...
      El 7 de mayo tuvo lugar en León la “Lieja Leonesa pro Aniridia” a beneficio de la Asociación Española de Aniridia (AEA) El objetivo de la marcha  de  86 km era, además de pasar una agradable y divertida jornada, colaborar con la asociación en su defensa por los derechos sociales...
      Las enfermedades minoritarias fueron las protagonistas de la I Jornada Solidaria de los Castellers de Terrasa. Mediante esta iniciativa, que tuvo lugar el 7 de mayo en la Plaza del Congreso, se buscaba recaudar fondos y dar visibilidad a las más de 3 millones de personas que conviven con una...

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