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    Actualidad Asociaciones

      Hace algo más de un año, la asociación Conquistando Escalones "nació" para unir a todos los afectados y familiares de la Distrofia Muscular de Cinturas 1-F, una enfermedad que sufrimos más de un centenar de personas que compartimos sangre y antepasados. Tras descubrirse que la mutación...
      El próximo viernes, 10 de Febrero de 2017. A las 19:00h en el Centro Multifuncional “LA ESFERA”, situado en la Avd. Olímpica 14 de Alcobendas (MADRID). Tendrá lugar la gala “Flamenco para un Respiro”, es un proyecto conjunto entre el Grupo de Flamenco “Villa Rosa” y la Asociación...
    El próximo 25 de Febrero de 2017 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.   LUGAR DE CELEBRACIÓN: Instituto de Neurociencias UMHAvenida Santiago Ramón y Cajal, s/n03550 Sant Joan d'Alacant,...
    La Asociación AHUCE celebra el 18 y 19 de Febrero en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos un taller destinado a niños y niñas que conviven con enfermedades poco frecuentes. En dicho taller, denominado Cre-Arte, tratarán de ahondar en temas como la tolerancia, la...
      La red internacional de asociaciones de pacientes del Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Alpha 1 Global, convoca la 3ª Conferencia Internacional de Investigación y 6ª Congreso Mundial de Pacientes, que se celebrarán en Lisboa del 5 al 8 de abril de 2017. A la Conferencia científica asistirán...
      La ausencia de movimientos, la pérdida de masa muscular o la insuficiencia respiratoria son algunos de los síntomas que sienten los niños que padecen laminopatía, una enfermedad considerada «extremadamente» rara de la que, pese a saberse poco, se conoce que no tiene cura. «Es una enfermedad...
    “Una vida diferente” es un proyecto hecho realidad a favor del Síndrome de Noonan, enfermedad rara que padece 1 persona de cada 2.500 que deriva en diversas patologías, limitaciones y peculiaridades que dificultan la vida de los que la padecen y que les invitamos a conocer en www.noonanasturias.com Sheila...
      El  Sábado 4 de febrero de 2017 en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona (C / Albareda 1-13 Barcelona), la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organiza la 4ª Jornada Científica de Ataxias de Cataluña con los siguientes objetivos: • Informar sobre el estado científico...

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