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    Actualidad Asociaciones

      El próximo 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dará la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F...
    El patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, Javier Martínez Gutiérrez, se propone realizar este recorrido que ya en lo deportivo es todo un reto que espera cumplir: 20 horas pedaleando casi sin parar para recorrer 500 km. En lo deportivo al menos tendrá la compañía de Javier Morilla....
    Desde la asociación de pacientes ELA Andalucía, vamos a celebrar unas jornadas de Comunicación Alternativa y Aumentativa, el sábado día 24 de junio en Málaga. Esta jornada es una necesidad vital para nuestros pacientes, pues pronto pierden toda capacidad de movimiento y el habla, coincidiendo además...
      El pasado 27 de mayo, la coral Dones per la Pau con la colaboración especial de Lidia Pujol, organizó un concierto benéfico a favor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Desde la Asociación quieren dar las gracias una vez más a esta magnificas cantantes que pusieron su voz,...
    El pasado 2 de septiembre se celebró la XV Asamblea General de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en Ávila. Cada año se organiza en un sitio diferente ya que al día siguiente se realiza una visita turística cultural y gastronómica,  por la ciudad elegida. Antes de dar comienzo...
      El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos. La aniridia es una malformación ocular congénita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de...
      Nos adherimos el 21 de junio al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro país se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, no obstante,...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. El Síndrome de Dravet se caracteriza de forma incipiente...

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