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    “Una vida diferente” es un proyecto hecho realidad a favor del Síndrome de Noonan, enfermedad rara que padece 1 persona de cada 2.500 que deriva en diversas patologías, limitaciones y peculiaridades que dificultan la vida de los que la padecen y que les invitamos a conocer en www.noonanasturias.com Sheila...
    El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el lunes 16 de enero la jornada “CHDI: Investigación y Filantropía en Enfermedad de Huntington”. Intervendrá el Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán, vicepresidente de la CHDI Foundation, que hablará sobre ‘Lecciones y desafíos en el desarrollo...
      El  Sábado 4 de febrero de 2017 en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona (C / Albareda 1-13 Barcelona), la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organiza la 4ª Jornada Científica de Ataxias de Cataluña con los siguientes objetivos: • Informar sobre el estado científico...
    El pasado mes de diciembre se concedió a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) la declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior. Han sido meses de trabajo para poder optar a este tan importante reconocimiento que por fin han dado sus frutos. El...
    El día 22 de Enero de 2017 se celebrará en Salamanca la I Marea Amarilla a favor de Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). Se trata de una carrera en la que habrá dos modalidades: una competitiva de 7,5 kilómetros aproximadamente y otra participativa en la que esperamos...
    El 10 de diciembre de 2017, en Salamanca, representantes de la organización de la II Marcha MTB de Ufones de Aliste (Zamora), han hecho entrega de la cantidad de 440 euros a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCYL. La II Marcha MTB de Ufones tuvo lugar el pasado 4 de diciembre...
      El pasado fin de semana arrancó el segundo mes de la 'Ruta de vermut y tardeo musical y solidario', donde Conquistando Escalones tuvo presencia y muchos se acercaron a conocer nuestra lucha, realizar algún donativo y sobre todo adquirir ejemplares de la novela "La lluvia es una canción sin...
    La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) organiza un Taller de Angioedema Hereditario por déficit de C1 Inhibidor para pacientes y familiares en Cáceres. Será la 11ª Edición de este ciclo de talleres informativos que se llevan celebrando durante...

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