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    Actualidad Asociaciones

    El lunes, 25 de septiembre, Día Internacional de las Ataxias, tendrá lugar la presentación oficial de la novela “Once rosas rojas y una amarilla”, escrita por el Presidente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA), Juan Antúnez Sánchez. El acto se celebrará en...
    El próximo 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome Alcoholismo Fetal (SAF) y la Asociación de Familias de Afectados por el Síndrome Alcoholismo Fetal (AFASAF) ha organizado una masterclass de zumba solidaria con el propósito de concienciar a la ciudadanía y recaudar fondos que ayuden...
    La Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi (ACSPW) ha presentado la Memoria de Actividades del Primer Semestre de 2017, integrada por un conjunto de eventos lúdicos y talleres de psicología para las personas que conviven con esta enfermedad y para sus familiares, con el propósito de...
    La noche del viernes 18 de agosto se celebró la 5ª Travesía Nocturna de Fuentecén (Burgos), parte del dinero recaudado con este evento deportivo fue destinado a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) para mejorar la calidad de vida de aquellas personas que conviven con alguna...
    La Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASEXVE) organizó una iniciativa para recorrer 120 kilómetros del Camino de Santiago a lo largo de siete jornadas. Esta travesía, que comenzó la madrugada del 18 de agosto, podía realizarla cualquier persona, ya que tan...
    La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales (AEMC) ha organizado la conferencia “Psicología en enfermedades crónicas” a cargo de la psicóloga Montserrat Aiger Vallés. Esta jornada tendrá lugar el próximo 18 de septiembre en el Centro Joaquín Roncal, sito en...
      Desde AFHICO han  puesto en marcha la encuesta anónima "El hiperinsulinismo congénito desde la perspectiva de las familias", con el objetivo de identificar la problemática existente en nuestro país en el diagnóstico, tratamiento, acceso a los medicamentos, etc. de los afectados en España. En...
    La III Carrera solidaria contra las Enfermedades Raras se celebró el pasado 13 de agosto en el municipio jienense de Mures. Los fondos recaudados a través del evento deportivo fueron destinados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que lucha por mejorar la calidad de...

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