La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido mostrar su agradecimiento a la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito por su implicación y compromiso con las personas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país. Compromiso que se ha materializado recientemente tras la firma de un convenio de colaboración entre ambas entidades.

Gracias a la colaboración de la Junta de Damas de Honor y Mérito, FEDER y su Delegación en Madrid, ha podido acceder un nuevo espacio donde poder trabajar y ofrecer sus servicios. La responsabilidad de esta asociación se une a los recursos que la Federación ofrece a los más de tres millones de personas con Enfermedades Raras de nuestro país, de forma que la colaboración entre ambas entidades tiene como resultado una mayor y mejor atención y servicios no sólo a quienes conviven con alguna de estas patologías, sino a toda la sociedad.

Después de haber analizado y valorado una serie de propuestas, la Junta de Damas se ha decantado por asignar este espacio a FEDER por tres motivos: porque se ajusta a los requisitos y filosofía de la organización; por la posibilidad de crear sinergias con Menudos Corazones, asociación que actualmente ocupa un espacio también asignado por la Junta de Damas; y por la proximidad del Hospital Gregorio Marañón con las instalaciones

La Presidenta y su Comité Ejecutivo, formado en la actualidad por directivas y profesionales en activo de distintos ámbitos donde conviven distintas generaciones quieren destacar la importancia de la colaboración público privada que se inició en 1934 con la Diputacion Provincial de Madrid y que en la actualidad se mantiene con la Comunidad de Madrid.

Como resultado de este compromiso, la Federación podrá ofrecer de forma mejorada algunos de sus servicios: Asesoría Jurídica, Apoyo Psicológico e Información y Orientación, entre otros. Recursos que, a día de hoy, se tornan imprescindibles para las personas y familias con Enfermedades Poco Frecuentes no sólo en la capital, sino a nivel nacional.

Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido señalar el “enorme agradecimiento en nombre de todas las personas, familias y asociaciones que formamos la Federación ya que, gracias la sensibilidad de la Junta de Damas de Honor y Mérito podremos ofrecer una mejor atención y servicio a quienes más lo necesitan”.

“Para nosotras es un gran día ya que este acuerdo supone un paso muy importante en la línea estratégica que nos hemos propuesto, que consiste en abrirnos a la cooperación con otras entidades sin ánimo de lucro. Estamos cumpliendo con la misión que hace más de 200 años iniciaron unas mujeres extraordinarias para velar por las personas con dificultades. FEDER es un ejemplo de cómo desde la dificultad se puede construir un gran proyecto de contribución a la sociedad para mejorar la vida de las personas. Estamos muy orgullosas y es una gran satisfacción para nosotras el poder contribuir a ello”, ha señalado Sonsoles Escribano Sáez, Presidenta de las Damas de Honor y Mérito.

En la misma línea, Escribano a señalado que “poco a poco vamos haciendo realidad nuestra visión de una Junta de Damas plenamente renovada y adecuada a las formas de trabajar del siglo XXI. Todo ello supone extraer el máximo valor de los activos de nuestra organización mediante la creación de sinergias con organizaciones con necesidades y fines complementarios con los nuestros”.

Así, la Junta de Damas y FEDER establecen un marco de actuación para la colaboración donde ambas partes convergen en su actividad, fomentando la visibilidad, la información y la difusión de la realidad de este colectivo.

A la par, ambas entidades trabajarán para la sensibilización a los profesionales, organismos e instituciones, tanto nacionales como internacionales, y a toda la sociedad, difundiendo así sus actividades. Todo ello con el fin de dar mayor voz a este colectivo, trabajar por la defensa de sus derechos y promover la igualdad.

Accesibilidad a recursos

Gracias a esta colaboración, los Servicios de Información y Orientación y Apoyo Psicológico la Delegación de FEDER en Madrid, “se encuentran en un punto físicamente estratégico, ya que la nueva localización de la Federación se encuentra entre el Hospital de la Maternidad, el Hospital Gregorio Marañón, junto al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) y a la Fundación Menudos Corazones”, tal y como señala María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid.

De esta forma, “los recursos quedan unificados físicamente, de forma que son mucho más accesibles para todas las familias”, añade Escalante, quien también ha mostrado su agradecimiento a la Junta de Damas de Honor y Mérito por “depositar su confianza en nuestro trabajo y por las familias que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestra Comunidad”.

En el caso del Servicio de Información y Orientación (SIO) que se ofrece en Madrid, en la anualidad de 2015 se han atendido alrededor de 350 consultas. Este recurso trabaja para ayudar a quienes conviven con estas patologías a la obtención de un diagnóstico así como el contacto con especialistas, profesionales con experiencia y centros de referencia.

De la misma forma, este recurso enfoca su labor en diferentes tipos de consultas, enfocadas a proporcionar información sobre una enfermedad concreta a los pacientes y familias en relación a dependencia, ensayos clínicos o grado de discapacidad, entre otros muchos aspectos.

De hecho, el SIO de FEDER Madrid es el único que dispone de un servicio para casos de emergencia, estableciendo un periodo temporal concreto para otorgar ayudas a las familias que más lo necesitan en la Comunidad.

Por su parte, a través de esta colaboración, también se verán beneficiadas las personas que reciben la ayuda del Servicio de Atención Psicológica de la Delegación. A través del mismo se ofrece apoyo a los pacientes y sus familiares, así como recursos y estrategias para afrontar la enfermedad.

A través del Apoyo Psicológico, constituido como una herramienta imprescindible en la recuperación de la salud del colectivo, se ofrece atención psicológica tanto individual como grupal en cualquier modalidad (presencial, telefónica u online).

En lo que va de año, este servicio ha atendido a más de 150 personas individualmente en la Comunidad de Madrid. Además, se han realizado más de 450 atenciones y más de una decena de Grupos de Ayuda Mutua y Talleres.

María Elena Escalante también ha querido agradecer a la Junta de Damas de Honor y Mérito este gesto ya su implicación tiene como resultado “la mejora nuestro trabajo y, sobre todo, de los servicios que ofrecemos a toda la sociedad”.

Sobre la Junta de Damas de Honor y Mérito

Cuando se fundó, en 1787, en virtud de una Real Orden de Carlos III, la Junta de Damas de Honor y Mérito, tuvo o como principal objetivo el cuidado, atención y vigilancia de la antigua Inclusa, la Casa de la Maternidad, el Asilo de Huérfanas de la Caridad y el antiguo Colegio de la Paz, instituciones situadas en la manzana de O’Donnell que comprende el terreno y edificios situados entre las calles O’Donnell, Doctor Esquerdo, Doctor Castelo y Máiquez. Asimismo realizaban una importante labor en las cárceles, atendiendo a las mujeres allí recluidas y a sus hijos. En 1934 decidieron donar a los ciudadanos de Madrid parte de esos edificios, con la condición resolutoria de que fueran siempre destinados a los fines para los que fueron cedidos, la atención directa a las mujeres y a los niños más necesitados. En la actualidad se encuentra allí ubicada la Maternidad de O´Donnell, la Residencia de Ancianos La Paz y la Iglesia de Nuestra Señora de la Paz.

En los últimos años la Junta de Damas ha dado un nuevo impulso a su actividad de apoyo a personas en situación de exclusión social, en especial a mujeres, niños y ancianos, y ha emprendido procesos de colaboración con otras instituciones públicas y privadas, con el fin de maximizar el potencial del legado que administran. Menudos Corazones por ejemplo,son entidades con las que ha llegado a acuerdos para que desarrollen parte de su labor en instalaciones de la Junta de Damas, y próximamente se abrirá en uno de sus edificios un Centro de Diagnóstico Precoz de Discapacidad Infantil , tras el Acuerdo de Colaboración que se ha alcanzado con la Institución Publica Provincial.