De cara a 2016, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca incluir la participación de España dentro de la Convocatoria a las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es mejorar la prestación de una asistencia sanitaria de gran calidad así como convertirse en puntos focales para la formación, la investigación y el conocimiento de estas patologías.

Para ello “es necesario que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) presente redes de coordinación entre las Comunidades Autónomas (CC.AA), gerencias hospitalarias, especialistas y pacientes” dentro de dicha convocatoria, cuyo desarrollo se prevé para 2016. Como resultado, “nuestro país pasaría a formar parte de las ERNs, integrándose dentro de una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia en toda la Unión Europea (UE)”, en palabras de Alba Ancochea, Directora de FEDER.

Se trata de una de las prioridades en las que se basa el Trabajo en Red que FEDER promueve de cara al próximo año. “Nuestro objetivo es lograr un compromiso común dentro de los ámbitos asociativo, profesional y de la Administración, tanto autonómica como nacional e internacional, con el fin de establecer las vías necesarias para asegurar que los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país no dependan de la geografía como garante principal para ejercer sus derechos”, ha matizado Ancochea. Bajo esta premisa y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER alerta de las graves situaciones de inequidad a las que se enfrentan las personas con estas patologías.

Redes Europeas de Referencia

El objetivo de las ERNs es mejorar el acceso a los recursos sanitarios a todos los pacientes “cuyas dolencias requieran una especial concentración de recursos o conocimientos especializados”, según el artículo 12 de la Directiva 2011/24/UE. De esta forma, “se agilizarán procesos como el de diagnóstico o el acceso a tratamiento a la par que se fomenta la formación, el conocimiento y la investigación de las enfermedades de baja prevalencia” ha expuesto la Directora de FEDER.

Por otro lado, si bien es cierto que “no es posible crear una ERN para cada una de las más de 6.000 enfermedades raras que existen”, las redes se deben organizar por grupos sin impedir “a un paciente poder acudir a un centro especializado en una enfermedad ni beneficiarse de los conocimientos de varias ERNs”, en base a lo que establece la Directiva de la Unión Europea.

De esta forma, “se organizan, a nivel transfronterizo, centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios con el valor añadido de proporcionar a los profesionales sanitarios la especialización que, de otra forma, no podrían tener en su país”, según ha valorado Ancochea, ya que si no existe un centro especializado para una enfermedad concreta en un estado determinado, los médicos pueden obtener información de otros centros especializados más allá de cualquier frontera. Como resultado, "podemos luchar contra el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras y apostar por la experiencia a través de esta necesaria puesta en común".