Implicación, unión y Trabajo en RED son algunas de las características que han motivado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reconocer la labor de las personas y entidades que han destinado sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en nuestro país. Los Premios FEDER 2016 son «todos ellos, un auténtico ejemplo de coordinación».

Así ha calificado Juan Carrión, Presidente de la organización, a cada uno de los galardonados este año. Todos ellos «son ejemplos a seguir en la lucha que nos ocupa» y es que, «el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará. Necesitamos que todas las áreas relacionadas con nuestras patologías se comprometan a trabajar en nuestro favor y, consecuentemente, en el de toda la sociedad».

La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el próximo 3 de Marzo. Dicho acto, que será presidido por Su Majestad la Reina, supone el broche final de la campaña 'Creando Redes de Esperanza' que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Premios FEDER 2016

A través de estos galardones, la Federación quiere premiar la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa: trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias en aspectos como la investigación, la sensibilización o cualquier campo sociosanitario. A la par, estas distinciones buscan «dar a conocer la problemática de estas patologías a la sociedad, para caminar todos hacia un mismo destino». En esta ocasión, los premiados son:

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras al equipo “Muevete por los que no Pueden” por impulsar un innovador proyecto de sensibilización y captación de fondos que aúna el deporte, el espíritu de superación, la solidaridad, y el trabajo en equipo. En concreto, en 2015 el equipo de Muévete en su primera edición desarrolló la “Vuelta Solidaria por Catalunya” con más de 950 km en 16 días, pasando por más de 100 poblaciones, y este año llevarán nuestro mensaje a toda España con el objetivo de recorrer 3.200 km en 65 días y tratando de unir a todas las Comunidades Autónomas, moviéndose por más de 300 ciudades. A través de donativos de personas individuales, empresas, con la venta de merchandising e iniciativas de crowdfunding, el equipo de “Muévete por los que no Pueden” recauda fondos de manera íntegra para apoyar la investigación en enfermedades raras.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Redacción Médica por tener en cuenta en todo momento la perspectiva del paciente a la hora de realizar sus informaciones. Este diario de información digital, perteneciente a la Corporación Sanitaria 2.000, apuesta por el movimiento asociativo como un agente clave en el sector haciéndose eco de sus necesidades y propuestas y siendo un altavoz para las entidades. Redacción Médica además, se ha posicionado como una de las principales fuentes de información sanitaria en las redes sociales haciendo viral el mensaje del colectivo y haciendo extensiva la voz de las familias y asociaciones por todo el territorio nacional.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a JC Decaux: JCDecaux Group es una de las mayores empresas de publicidad exterior del mundo, operando en más de 40 países. Desde 2014, la entidad ha adquirido un marcado compromiso con la causa uniéndose a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta forma, y gracias a su responsabilidad social, más de 3 millones de personas han podido ser visibles y hacer escuchar sus mensajes a través de soportes publicitarios de toda España.

Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Águeda Fernández Avivar: Águeda sin duda es un ejemplo de lucha y solidaridad. Junto a su marido apostaron hace años por adoptar a dos niños con una grave discapacidad, uno de ellos, Alejandro, con una enfermedad rara, Síndrome de Coffin Lowry. A partir de ahí, Águeda y su familia demuestran que no existen obstáculos si están unidos y con ilusión. Cuando conocieron el diagnóstico de Alejandro, con 17 años, crean un grupo de apoyo sobre la patología, que posteriormente se constituye en una asociación específica de la misma. En 2015, Alejandro nos dejó. El camino de Águeda y su familia continua hacía adelante. Su experiencia ayuda a otras familias con el mismo diagnóstico, puesto que la fuerza y el deseo de cambiar las cosas de Águeda y su marido siguen con la misma intensidad.

Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a Cremades & Calvo- Sotelo Abogados por establecer una sinergia con la Federación a través de la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias y cuyo objetivo primordial es el asesoramiento legal en las principales prioridades que afectan a las patologías minoritarias en España. Entre ellas, se encuentra garantizar el adecuado tratamiento de los casos sin diagnóstico, el acceso equitativo a los Medicamentos Huérfanos, acortando sus plazos de comercialización en España, y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Con esta colaboración, la firma busca proporcionar una orientación jurídica especializada que la Federación puede emplear ante las autoridades competentes en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, trasladándola igualmente a sus familias y proporcionándoles una respuesta motivada a supuestos de discriminaciones y tratos desiguales de gravedad, sufridos por razón de la patología con la que conviven.

Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) por mejorar el conocimiento y la situación en la que se encuentra cada uno de los afectados con una patología poco frecuente en la Región de Murcia. Recientemente, se ha aprobado una normativa que incluye, entro otras medidas, la obligatoriedad en la notificación de casos sospechosos de ER en todos los centros sanitarios públicos y privados. El SIER se ha integrado desde 2012, junto al resto de autonomías en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación que lidera el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.

Premio a la Inclusión por las Enfermedades Raras a la Universitat Oberta de Catalunya: La UOC está desde sus orígenes comprometida con la inclusión social de las personas con discapacidad, que concreta en un completo plan de Atención a la Diversidad Funcional. La UOC por su vocación de eliminar barreras de todo tipo para la educación es en estos momentos la tercera universidad en número de alumnos y alumnas con diversidad funcional. La UOC además, fue en 2015 el coorganizador del Congreso Escolar de Enfermedades poco Frecuentes a través del cual se expusieron buenas prácticas que buscan favorecer la equidad en el entorno escolar. En 2016, la UOC, la UPF y FEDER trabajarán en el proyecto de investigación “juntos” a través del cual se busca identificar y eliminar barreras de comunicación entre los profesionales sanitarios y familias, promoviendo así el empoderamiento de las familias con niños que sufren enfermedades minoritarias. Además, la UOC cuenta con PSiNET (Psicología, Salud y Red), un grupo de investigación con líneas de trabajo específicas en el ámbito de las enfermedades minoritarias, desde el que además trabajan en red integrados en el Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER.

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Asociación Benéfica Virgen del Pilar Guardia Civil Paiporta por haber llevado a cabo el proyecto “Reto Solidario Camino a Madrid” con el objetivo de hacer visible la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la ilusión y el esfuerzo generoso de esta Asociación liderada por Guardias Civiles que a través del deporte decidió unir a 3 autonomías (Comunidad Valenciana, Madrid y Castilla La Mancha) y ejemplificar el espíritu de superación y fuerza de las familias con enfermedades raras.

Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en RED al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco por favorecer una mejora cualitativa en la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras en Euskadi a través de la implantación de un registro epidemiológico específico para estas patologías, integrado en los diferentes niveles que facilitan la asistencia al paciente. Se trata de un registro exhaustivo y fiable, con información epidemiológica, que permitirá conocer en el futuro, el impacto real de estas enfermedades en la sociedad vasca. De esta forma, se posibilita el acceso a la información de manera agrupada y ordenada, así como disponible para todo el conjunto de profesionales implicados en la asistencia de los pacientes con una enfermedad poco frecuente.

Reconocimiento Especial en el Día Mundial al Senado de España. El Senado de España por impulsar en 2007 el Informe de la Ponencia encargada de analizar la especial situación de las personas con enfermedades raras y sus familias. Este informe supuso un antes y un después en la lucha de las personas con estas patologías, ya que estableció las bases en las que se asentó la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Desde hace una década, el Senado viene apoyando al colectivo, acogiendo en su Casa actividades de sensibilización y divulgación, así como favoreciendo la mejora del conocimiento entre los senadores de las principales comisiones parlamentarias.