La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’.

El programa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias a Sanofi Genzyme, está dirigido a los alumnos de los últimos niveles de Educación Primaria, Secundaria y Bachillerato. A través del mismo, se busca impulsar la inclusión de quienes conviven con enfermedades raras entre los más jóvenes, fomentando la creatividad, la autonomía y el trabajo en equipo.

Un total de 36 centros se han implicado en el proyecto este año apostando por valores como la tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias.

Los centros se reparten por toda la geografía española, ampliando el campo de actuación de la Federación a rincones de Andalucía, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, País Vasco, Castille y León y Canarias.

Logros que no habrían sido posibles sin el apoyo de la unidad de cuidados especializados de Sanofi, de Sanofi Genzyme, «quien nos ha ayudado a que cada vez más jóvenes ‘asuman un reto’ por las enfermedades raras, llegando cada vez a más familias y ampliando nuestras posibilidades de sensibilización» agradece Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

A este respecto, Manuel Gómez de Cadiñanos, responsable de Relaciones Institucionales para la unidad de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, añade que «para nosotros es prioritario contribuir a la inclusión de la diversidad en las aulas».

Estrenando imagen

Entre los frutos recogidos por ‘Asume un reto poco frecuente’ se encuentra también el estreno de identidad gráfica con el inicio del curso 2016-2017. «La necesidad de dotar de una imagen a ‘Asume un reto poco frecuente’ es el reflejo del crecimiento que está experimentando el proyecto» explica Moreno.

Con esta nueva imagen, FEDER busca establecer un paralelismo con el mensaje del proyecto que, como explica la Vocal de FEDER, consiste en «integrar las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades para romper con los estereotipos».

Caminando hacia la innovación

En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, de forma que la mayor parte del colectivo son menores. A esta característica se une el desconocimiento que rodea a las enfermedades poco frecuentes en todos los ámbitos, incluyendo el escolar.

«Esta situación reclama la puesta en marcha de acciones innovadoras y la necesidad de potenciar específicamente que entre el colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes se reconozcan y garanticen los derechos del niño y de las personas con discapacidad como son» explica Carmen Moreno.

De ahí que FEDER haya puesto el foco en su área de Inclusión, buscando «una sociedad que perciba a las personas con enfermedades poco frecuentes como personas con las que tienen más puntos de similitud que diferencias a través de un cambio actitudinal desde las edades más tempranas» concluye.

Última actualización: 10/01/2017.