Las compañías Johnson & Johnson y Janssen, dentro de su compromiso con las personas con enfermedades raras, continúan un año más apoyando a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en su trabajo por concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, consiste en lograr que la investigación en ER sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo, lo que atraería más inversiones a esta causa y repercutiría en avances científicos. Estos avances beneficiarán no solo a las 3 millones de personas afectadas por alguna ER en nuestro país sino al conjunto de la sociedad, por lo que desde Johnson & Johnson y Janssen se muestran fuertemente comprometidos con la causa.

Este apoyo, que las compañías vienen brindando a FEDER desde hace años y que se hace aún más patente si cabe en el marco del Día Mundial, resulta fundamental para poder mantener todos los proyectos que la federación y su fundación tienen hoy en día en marcha.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, ha incidido en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De este modo, espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - generen sinergias y trabajen juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.

En la actualidad, la investigación en patologías poco frecuentes resulta muy costosa en términos económicos y de tiempos de trabajo. Sin embargo desde FEDER se considera que la inclusión de estos proyectos como actividades prioritarias de mecenazgo, supondría un aliciente para los inversores y las compañías que tendría como resultado la mejora en los procesos de detección y diagnóstico, así como en los tratamientos de las patologías de baja prevalencia.

En este sentido, Juan Carrión ha querido agradecer nuevamente el importante apoyo que da Johnson & Johnson y Janssen y que permite a FEDER seguir avanzando en su trabajo diario en favor con las personas con ER y aproximarse al objetivo del Día Mundial 2017.

Última actualización: 08/03/2017.