Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad europea, que se celebró los días 19 y 20 de mayo en Budapest (Hungría).

En este encuentro, toda familia FEDER estuvo representada por Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del Servicio de Información y Orientación y representante en el proyecto INNOVCare de EURORDIS. Junto a ellos, la Delegación de España en EURORDIS se completa con Juan Fuertes, Sara Pérez, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Gema Chicano y Julián Isla.

Ancochea ha sido elegida entre un total de 9 candidatos, formando ahora a ser parte de los miembros que conforman la Junta Directiva de la organización europea, «siendo muy conscientes de la importancia que supone para nuestro movimiento asociativo estar representado dentro del órgano de gobierno de EURORDIS, principal alianza de pacientes de enfermedades poco frecuentes a nivel europeo» valora Carrión, quien ha felicitado «a toda la familia FEDER desde la Delegación de Budapest».

Por su parte, Ancochea ha defendido que cree «firmemente en la importancia del papel de las organizaciones de pacientes para lograr un cambio en el modelo sociosanitario actual. Por eso, quiero contribuir aún más en el fortalecimiento de la capacidad de las asociaciones y la defensa de los pacientes con enfermedades raras formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, aportando nuevas perspectivas y experiencias y trabajando con todo mi entusiasmo y compromiso».

Asimismo, ha agradecido «la confianza que todo el movimiento español y europeo ha depositado en mi experiencia y mi sentido de la responsabilidad. Como nuevo miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, daré lo mejor de mí para ser una parte significativa de este gran equipo».

Además, ha hecho especial hincapié en «toda la familia FEDER que me ha precedido en este papel y en el equipo técnico implicado en los proyectos que nos unen a ambas organizaciones» asi como ha dado su «enhorabuena al resto de miembros elegidos».

Una trayectoria basada en el compromiso

La trayectoria de Alba Ancochea en enfermedades raras surge en el momento en el que empieza a formar parte del Servicio de Atención Psicológica de FEDER, momento en el que «descubrí que también en mi familia había personas que vivían con el síndrome de Bechet y Churg Strauss» recuerda.

La experiencia de Ancochea en este servicio «me permitió darme cuenta de que, para que las cosas pasen, es necesaria la movilización social». Y en este proceso, ya al frente de la Dirección de FEDER, Ancochea destaca «sus experiencias junto a otros profesionales defendiendo los derechos de las personas con ER, representándolas e impulsando proyectos eficaces respaldados en el fundraising».

Ahora, «como miembro de la comunidad EURORDIS, nuestro objetivo es reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico».

 

Última actualización: 22/05/2017.