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      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) organiza el X Taller de Autotratamiento para que padres y niños puedan aprender a administrar el factor. Para ello contarán con el apoyo del personal de enfermería del Servicio de Hematología del Hospital Universitario la...
      La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebra la X edición de su Muestra de Arte para Mayores entre el 19 y el 26 de abril. En esta ocasión todas las pinturas que se presenten deberán de estar relacionadas con alguna playa de El Puerto de Santa María. Con este acto la...
      En el marco del Día Mundial de las mucopolisacaridosis que se celebra el 15 de mayo, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) organiza el XII Encuentro Nacional de Familias en Logroño, los días 12 y 13 de mayo El evento, que este año celebrará su...
      Las enfermedades minoritarias serán las protagonistas de la I Jornada Solidaria de los Castellers de Terrasa. Mediante esta iniciativa, que tendrá lugar el 7 de mayo en la Plaza del Congreso, se busca recaudar fondos y dar visibilidad a las más de 3 millones de personas que conviven con una...
      En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organiza un encuentro con Toni Gabaldón, experto en microbioma bucal en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona e investigador que explicará en que consiste el proyecto ¡Saca la...
      El Reial Cercle Artistic de Barcelona acogerá el 5 de mayo un concierto benéfico de Cristobal Pérez, compositor e intérprete de música independiente para guitarra y guitarra arpa. El evento ha sido organizado por la Asociación Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna (HPN) con el fin de...
      La Asociación de Extrofia Vesical organiza la Convivencia Anual Nacional de Personas con esta patología y sus familias.Durante los días 12, 13 y 14 de mayo adultos y niños disfrutarán de un ambiente familiar en San Rafael (Segovia) , donde compartir experiencias y desarrollar diferentes...
      La Fundación Atrofia Muscular Espinal ( FundAME) organiza los días 6 y 7 de mayo sus Jornadas de Familias y Especialistas 2017. El evento, que suma con este su 13º año se enmarca dentro de una noticia que llena de ilusión a todo el colectivo: una comunidad empieza a acceder a un primer tratamiento...

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