Mayo es el mes de concienciación del Síndrome de Williams, y el 20 de Mayo se celebra el día Europeo del Síndrome de Williams, promovido por la FEWS (Federación Europea del SW). La Asociación Síndrome Williams de España (ASWE) pondrá en marcha varias actividades de concienciación, especialmente del 19 al 21 de mayo, aprovechando la celebración del encuentro familiar anual, donde se congregarán más de 200 personas entre familiares y amigos, en Cabañas Valle del Cabriel en Albacete. Entre ellas se realizará el taller "Un Tulipán en nuestro jardín: como contarte mi vida en Holanda".


El Síndrome de Williams es una alteración del desarrollo de causa genética debida a la pérdida de material en el cromosoma 7 (microdeleccion genética) que puede producir alteraciones en el desarrollo general,:discapacidad intelectual de leve a moderada, cardiopatías de diferente gravedad, hipotonía generalizada, alteraciones renales, optométricas y endocrinas
La incidencia en general se estima que 1 de cada 7.500 personas posee la delección la región del cromosoma 7 que corresponde al Síndrome de Williams-Beuren. No obstante, los estudios no son clasificadores ya que dependen de los países que lo han analizado. Hay otros estudios que estiman la prevalencia del SW en 1 de cada 20.000 personas. En cualquier caso, se asume que hay un infradiagnóstico, especialmente en la población adulta

Los orígenes de la Asociación Síndrome Williams de España se remontan a enero de 1995, fecha en la cual un grupo de padres de afectados por el S.W., deciden luchar por mejorar la calidad de vida de sus hijos y divulgar el Síndrome.
Los fines de la asociación son:
La mejora de conocimientos sobre el Síndrome de Williams.
La integración social y laboral de todas aquellas personas que lo padezcan.
El fomento de la actividad deportiva, ocio y vida social en las personas con Síndrome de Williams.
La información adecuada de las familias sobre los derechos y recursos sociales existentes.
La difusión de información sobre acontecimientos, actividades, estudios, cursos y jornadas dentro y fuera de la Asociación.
El desarrollo de programas de atención psico-social (terapias).
Los servicios de la asociación:
Servicio de Información y Orientación familiar
Programa de Empleo y Formación para la vida adulta
Programa Nacional de Autonomía y Vida Independiente
Escuela de Familias
Programa de Musicoterapia


Servicio de Difusión del Síndrome Williams
Respiro familiar
Campamento Europeo, organizado por la FEWS
Programa de Encuentros Familiares
Servicio de orientación, asesoramiento y Apoyo Psicológico a personas con Síndrome de Williams y sus familias
Programa de acompañamiento en situaciones de Cirugía

Datos de la entidad:
Asociación Síndrome Williams de España (ASWE)
C/ Mayo, 37B.
28022 Madrid
Teléfono: 914 136 227
Fax: 915 102 261
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización: 19/05/2017.