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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria cuenta con un servicio de Atención Individual a las personas que conviven con esta patología y sus familias. El objetivo de este recurso es ofrecer información, apoyo y asesoramiento a ese colectivo, tratando todos los aspectos que giran en torno a...
    La Asociación Española de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) organiza, junto con la Universidad de Barcelona, el III Encuentro Científico sobre la Atrofia de Nervio Óptico de Leber. La cita, que se desarrollará en Barcelona el 3 de octubre, cuenta con el patrocinio de ONCE, Laboratorios...
    El sábado 12 de septiembre se celebra en Zahínos (Badajoz) una gran fiesta benéfica para la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes. Concretamente, el total del beneficio será donado a la Asociación de Mucopoliosacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España). Es encuentro, que tendrá...
    El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) se ha convertido en una herramienta útil para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente...
    El 22 de septiembre se celebra el Día Nacional del Sarcoma, tumores malignos que aparecen en huesos o tejidos blandos del organismo, aquellos que se encargan de sostener los distintos órganos. Dentro de los diferentes tipos de cáncer, aproximadamente el 1% de ellos son sarcomas, diagnosticados sólo...
    El próximo 15 de agosto se celebra la IX Carrera Campestre 10Km. de Valdemierque (Salamanca). Una cita deportiva y solidaria con las Enfermedades Raras que discurre por los caminos de la localidad. Previamente a la salida de la carrera, se realizará un homenaje al atleta y actual recordman de la prueba,...
    La Fundación de Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica organizan, con la colaboración del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Granada y el Institut Universitari de les Ciències de la Salut (IUNICS) de la Universitat de les Illes Balears, el ‘VI International...
    La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Sobi, vuelve a celebrar un campamento para niños tras tres años sin poder organizarlo. Este encuentro, dirigido a niños con hemofilia de entre 8 y 13 años, tendrá lugar en el Centro Las...

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