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    Actualidad Asociaciones

      La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Asociación Síndrome STXBP1, ambos miembros de FEDER, gracias a la colaboración de Appi (Asociación de parques y Polígonos Industrial de Almusaffes), organizan la III Carrera Solidaria por la Causa María Moreno. La carrera tendrá lugar...
    La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pondrá una mesa informativa con material divulgativo e informativo sobre las patologías de baja prevalencia y más en concreto sobre las enfermedades neuromusculares. Lugar...
    El próximo sábado 25 y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Pénfigo Penfigoide y Enfermedades Vesículo Ampollosas (AEPPVA) organiza, junto con las asociaciones y las personas afectadas, un flashmob en el Paseo de Atapuerca de Burgos. Comenzará...
      La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) celebra una Gala de visibilización de las Enfermedades Raras en Teatro Filarmónica de Oviedo, el próximo 25 de febrero a las 19:00h. La entrada será gratuita y estará abierta a todas aquellas personas que deseen asistir. Programa: Maestro...
      La Comunidad Gamer y YouTuber de “Universo DEstiny”, va a realizar una retransmisión el próximo 28 de Febrero, con la cual intentarán motivar a sus seguidores (a través de interacciones dentro del juego Destiny, en Streaming, con sus youtubers favoritos, preguntas, concursos, etc…)...
      Un año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, conmemora el día mundial de las enfermedades raras. El día martes 28 de febrero próximo, en el incomparable marco de la sala Manuel...
     Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, se inaugurará un Mercado Solidario en la Plaza de España de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma...
      Aerscyl (asociación de enfermedades raras de Castilla y León) organiza dos actos en Salamanca con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 25 de febrero en el Centro Comercial el Tormes habrá actividades desde las 10 de la mañana, talleres de pintura, guirnaldas...

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