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      Castilla-La Mancha ya cuenta con la autorización del Ministerio de Sanidad para acreditar el primer Centro, Servicio o Unidad de Referencia en el ámbito de las Enfermedades Raras: el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), que fue asignado como CSUR el pasado 21...
    La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) presentó el proyecto “FISIOTERAPIA EN POLAND” a la convocatoria de la Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras. El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente...
      El videojuego 'Villarreal CF Soccer Hunters' recauda fondos para la Asociación Conquistando Escalones (ACE) que van destinados a investigaciones médicas que buscan una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Este videojuego se puede descargar gratuitamente para Android e IOS y, además,...
    El pasado viernes, 28 de julio, dio comienzo el campamento nacional de la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), en el que participan familias con hijos que tienen esta enfermedad rara. El objetivo de estas reuniones es enriquecer, facilitar y potenciar las relaciones familiares, además de...
      Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del apostol Santiago y prosseguiran su andadura hasta el fin del mundo (Finisterre). El Camino por la Esperanza promovido por...
      El vicepresidente de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), Abrahán Guirao, ha abierto recientemente el canal de Youtube “Turbo Lover”. En este espacio mezcla discapacidad, humor negro, investigación médica y habla de su propia experiencia como persona que convive con Distrofia Muscular...
    El cupón del miércoles, 9 de agosto, tuvo como protagonista a la Asociación Española de Aniridia (AEA), con el propósito de dar a conocer a este colectivo de personas, ganar visibilidad y un mayor reconocimiento de la enfermedad entre la población. La Aniridia es una enfermedad crónica que afecta...
    La I Jornada Científica para padres y profesionales del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15q tendrá lugar el sábado 23 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz. En el acto participará un nutrido grupo de expertos que hablará sobre diferentes aspectos relacionados con esta...

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