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      La Federación Española de Enfermedades Raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con algún tipo de trastorno de coagulación en el Día Mundial de la Hemofilia. La campaña a nivel mundial de este año, que se desarrolla bajo el lema 'Escuchemos sus voces', ha...
    El documental ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ ha recibido el Premio a la Mejor Película Documental del Barcelona Planet Film Festival. Presentada por la Asociación Soldados de Ainara, Tu vida en cine y LPP Comunicación, este proyecto cuenta la vida de Ainara Reina es una preciosa...
      La Asociación de Miastenia en España invita a participar en sus cuestionarios con el fin de crear la Guía de Aspectos Psicosociales sobre la Miastenia Gravis.Para ello, proponen dos modelos de preguntas. Unas destinadas a personas diagnosticadas de Miastenia Gravis, y otras a los familiares...
    El 8 de abril, Totana celebró la Velada por las lipodistrofias en la plaza de la Balsa Vieja. Un acto organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y que contó con la colaboración del Ayuntamiento totanero y el Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana. Asistieron...
    La Asociación Síndrome de Noonan contará con la colaboración del Ayuntamiento de Reocín en la edición del nuevo tríptico sobre esta patología.Mediante un convenio firmado entre las dos entidades, se establece el compromiso de trabajar de manera conjunta en esta iniciativa enmarcada en la colaboración...
    Nexe Fundación organiza un Taller de Mindfulness destinado a madres y padres de niños con discapacidad que quieran mejorar su bienestar emocional y su capacidad de atención a través de este entrenamiento. Mediante el Mindfulness y según las investigaciones se logra un mayor nivel de bienestar,...
    La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndromes de Tourette y Transtornos Asociados (AMPASTTA) busca la recaudación de fondos mediante microdonaciones en la plataforma teaming. La iniciativa tiene como objetivo la continuación de la primera investigación genética a nivel mundial del Síndrome...
    La Asociación 22q de Madrid se ha echado a la calle con un objetivo muy claro: dar a conocer el síndrome a la sociedad. Y lo ha hecho no sólo entre las principales vías de la capital madrileña, sino que ha editado un vídeo en el que difundir y dar a conocer lo que supone convivir día a día con...

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