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    Actualidad Asociaciones

    Con motivo de la Celebración del día Mundial de Enfermedades Raras, el próximo viernes día 17 de Febrero a las 20:30 horas en la Casa de la Cultura, la Delegación de la Asociación Dgenes en Alhama de Murcia ha organizado un concierto solidario de Cantautores murcianos. El precio de la entrada...
    Duchenne Parent Project España se complace en anunciar su apoyo al desarrollo de nuevos medicamentos mediante Reposicionamiento de fármacos. La colaboración con la empresa SOM Biotech se centrará en la primera etapa del proyecto basado en identificar fármacos reposicionados capaces de ser usados...
      El pasado 26 de enero se celebraron en Barcelona los Premios Teaming 2016, donde la campaña de la FCHP, Pequeños con Hipertensión Pulmonar, quedó en cuarta posición con un total de 1.141 votos. El certamen, mediante la votación de los internautas, ha valorado las distintas campañas de...
      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Asociación de Vecinos Bahía de Costacabana ha organizado una serie de talleres que a lo largo de este mes, servirán para dar visibilidad a estas patologías y concienciar a la sociedad de la importancia...
      La iniciativa, que ya cumple 5 ediciones, consiste en un taller de educación afectivo-sexual para adolescentes y jóvenes hasta 24 años con extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines y sus herman@s. El taller, que cuenta con la colaboración la entidad Sexualidad y Discapacidad,...
      El 2017 comienza con buenas noticias para las personas con Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de tipo genético, más conocida como Piel de Mariposa. Este año comenzará en España un ensayo clínico basado en la administración sistémica por inyección intravenosa de células madre...
      Un año más ASFEMA invita a una ciclomarcha solidaria con los pacientes afectados de las enfermedades metabólicas raras. La prueba se realizará el próximo 23 de abril con salida a las 11hh en el pabellón deportivo de la localidad abulense el Tiemblo. La prueba, de dificultad media, contará...
    La Asociación Síndrome STXBP1 forma ya parte del movimiento asociativo de FEDER. Podéis conocer más sobre la Asociación a través de su página web www.stxbp1.es, con toda la información actualizada, además de en sus canales de Facebook, Twitter e Instagram.   Objetivos 1. Dar a conocer...

    Leer más: Síndrome STXBP1, nueva asociación de FEDER

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