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    Actualidad Asociaciones

      El miércoles 8 de marzo, la Fundación 15Q presentará su libro ‘Convivir con 15Q’ en el Mercado Solidario que tiene instalado en Plaza España. FEDER acompañará a todas las familias de la mano de Abraham de las Peñas, Vocal de su Junta Directiva. A la presentación asistirán también...
     Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, se inaugurará un Mercado Solidario en la Plaza de España de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma...
    La ciudad de Jaén acogerá los días 24, 25 y 26 de Marzo, las “IV JORNADAS ANDALUZAS DE FIBROSIS QUÍSTICA, FORMACIÓN Y EMPLEO”, gracias a una subvención de la Fundación Once. El lugar elegido es el Albergue Spa Inturjoven. El domingo 26 se celebrará la Asamblea Anual de Soci@s de la Asociación...
    La iniciativa, que ya cumple 5 ediciones, consiste en un taller de educación afectivo-sexual para adolescentes y jóvenes hasta 24 años con extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines y sus herman@s. El taller, que cuenta con la colaboración la entidad Sexualidad y Discapacidad, se...
      Miembros de las asociaciones D´Genes y AELIP asistieron al acto institucional de la celebración en la Región de Murcia del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Caravaca de la Cruz. El acto ha contado con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades...
      El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha querido poner énfasis en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró...
      La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha recibido el apoyo de Bankia, por importe de 6.991 euros, para llevar a cabo su proyecto ‘Apoyo a personas con Síndrome X Frágil y sus familias a lo largo del ciclo vital’, que tiene como finalidad contribuir a la mejora de la Calidad de Vida...
      La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, siguiendo la programación de su Proyecto Formativo ASSA 2016-2017, celebra la próxima Jornada del proyecto de formación avanzada "Encuentro con el/ la Especialista". El evento "Jornada formativa sobre Síndrome de Tourette", centrará su...

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