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    La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndromes de Tourette y Transtornos Asociados (AMPASTTA) busca la recaudación de fondos mediante microdonaciones en la plataforma teaming. La iniciativa tiene como objetivo la continuación de la primera investigación genética a nivel mundial del Síndrome...
    La Asociación 22q de Madrid se ha echado a la calle con un objetivo muy claro: dar a conocer el síndrome a la sociedad. Y lo ha hecho no sólo entre las principales vías de la capital madrileña, sino que ha editado un vídeo en el que difundir y dar a conocer lo que supone convivir día a día con...
      El Servicio de Atención Psicológica de la Asociación Atrofia Nervio óptico de Leber, ha diseñado un grupo de ayuda mutua para las personas con esta patología y sus familias. Este espacio, tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades, y adquirir estrategias...
      La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) celebró el 31 de marzo , en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto de presentación...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que...
      La Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), organizó su XXII Congreso bajo el lema “Al abordaje”. El evento tuvo lugar el fin de semana del 31 al 2 de abril y constituye un punto de encuentro para personas con esta patología, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos. La...
      Acercar las lipodistrofias al ámbito educativo y sensibilizar sobre estas patologías son algunos de los objetivos que busca conseguir la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) con la realización de charlas en centros educativos. Esta semana ha impartido dos de estas...
      El 1 y 2 de abril se celebró la segunda reunión anual médico-paciente de la Macroglobulinemia de Waldeströn ,en el Hotel Mainetes de Fuente Álamo de Albacete. El recinto, que cuenta con unas instalaciones de excepción, pertenece al conocido artista musical Rosendo, que padece esta...

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