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    Actualidad Asociaciones

      La asociación española de atrofia de nervio óptico de Leber (ASANOL) ha celebrado los días 13 y 14 de mayo, su IV encuentro científico en Zaragoza. Unas 135 personas entre afectados, familiares y profesionales de la salud, asistieron en el paraninfo de la Universidad de Zaragoza a las ponencias...
      La Residencia "Madre de la Vera Cruz" de Salamanca acogió una chocolatada solidaria a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad organizaba esta actividad, con el objetivo de colaborar con la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León...
    Nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer este trastorno genético, la realidad...
      El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día para dar visibilidad a quienes conviven con este síndrome en nuestro país. A lo largo de este mes, y más concretamente en el fin de semana...
    En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas...
      El 22 de mayo tuvo lugar el IV Torneo Solidario de Pádel de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). El evento tenía como objetico recaudar fondos para los servicios de apoyo y mejora de calidad de vida de niños y adultos con Espina Bífida y otras discapacidades, desarrollados...
    En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias. La Enfermedad de Behçet es casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos....
      El domingo 21 de mayo la Asociación Conquistando Escalones y el Ayuntamiento de Calasparra llevaron al Auditoria Cine Rosales de la localidad “El Show de La Pandilla de Drilo”. La producción es un proyecto que desarrolla, mediante canciones infantiles y coreografía, los valores y la integración...

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