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    Actualidad Asociaciones

    Un verano divertido y ameno. Esa es la propuesta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que ha organizado su programa de Respiro Familiar 2017 para los meses de julio y agosto. El programa, que se desarrollará de lunes a viernes de 10:00 a 14:00 horas, incluirá actividades deportivas,...
    La Asociación ADIBI, junto con la ayuda de la Concejalia de Deportes y la Concejalia de Servicios Sociales del pueblo de Ibi y la vital colaboración de los gimnasios: Gym Cronos, Entrenatt, Ritmo Dance y Centro Magdeler organizarón el día 23 de junio una Master Class de ZUMBA realizada en el Polideportivo...
    Los alumnos del Centro de Formación del Ayuntamiento de Inca en Mallorca, han creado un vídeo para sensibilizar y explicar de forma clara y sencilla cual es la realidad de las personas con enfermedad mitocondrial. Ellos mismos han creado, interpretado, editado el vídeo al completo. Una iniciativa...
    Ya tiene fecha el Campamento de verano de ASHEMADRID, bajo el título “Jornadas de Formación en Hemofilia para niños 2017”, dirigido a niños y niñas de entre 8 a 14 años con hemofilia, von Willebrand , portadoras de la enfermedad y hermanos. Podrán venir primos e incluso amigos de no cubrir...
    La Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asexve) celebra su III Quedada de "Jóvenes en la playa" para chicos y chicas con extrofia y sus parejas y hermanos (en su caso). La cita tendrá lugar entre el 12 y el 16 de julio en Santa Pola (Alicante). Se trata...
    El 29 de julio se celebrará en la localidad de Castell de Ferro (Granada) la IV Carrera de Grupo S.C.A . Una prueba que en esta en edición ha unido deporte y solidaridad, con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras en su labor por la mejora de la calidad de vida personas...
    La Asociación Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASEXVE) organiza la tercera edición de su encuentro de socios y amigos en Galicia. De este modo la familia de Extrofia Vesical tiene una cita en la localidad gallega de Sanxenxo el próximo 1 de julio en el Restaurante...
    En ACTAYS necesitan renovar la beca científica que iniciaron el año pasado para su proyecto de investigación en Sevilla, uno que busca una medicina que consiga frenan los efectos de esta patología. Con el objetivo de que la beca no se quede parada y que el proyecto no se ralentice, la asociación...

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