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      La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue...
    El próximo 24 de junio tendrá lugar la segunda edición de los YébeneSwiMaratón en beneficio de la investigación para la lucha contra el cáncer y las enfermedades raras. El evento ha sido organizado por el Ayuntamiento de Los Yébenes en colaboración con la Federación Española de Enfermedades...
    La Secretaría General de Educación, a través del Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad, está elaborando un nuevo proyecto de Decreto de Educación Inclusiva. El pasado 6 de junio se celebró una primera reunión en la que pudimos representar a las familias extremeñas a través...
    Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas. Para ello, apuestan principalmente por dotar de recursos humanos la atención asistencial en el contexto...
      El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto,...
     Desde FEDER nos queremos sumar al Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido, una patología autoinmune en la que la sangre se coagula demasiado rápido tanto en las venas como en las arterias. La jornada se celebra con el objetivo de dar a conocer esta patología y sensibilizar a la población...
      La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de la “Jornada de Participación Comunitaria en Salud”, el Sistema Sanitario Público de Extremadura pone de...
      El jueves 8 de junio en el programa de radio "Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la Esclerosis Múltiple: Genética, proyectos de investigación y su abordaje social Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana,...

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