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      El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una enfermedad rara hasta que se obtiene...
      FEDER Madrid instó el 29 de marzo a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
    La película de animación ‘El Secreto de Amila’ llega a los cines de País Vasco y Madrid para acercar la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes de la mano del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A finales de marzo,...
    FEDER Andalucía, la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia de las enfermedades raras en la comunidad. En la actualidad,...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...
    La Universidad de Murcia acogió una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tuvo lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha...

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