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      El Gobierno vasco ha publicado la guía de actuación en el Síndrome Prader-Willi, dirigida a personal sanitario. En ella, han participado todos los agentes implicados en la intervención de esta patología, incluida nuestra delegación en País Vasco. En el mundo hay entre 350.000 y 400.000...
      Las distintas políticas aplicadas por las Comunidades Autónomas es la principal barrera para acceder a los tratamientos en España para los pacientes crónicos. Así lo recoge el IV Barómetro EsCrónicos presentado hoy en Madrid, en vísperas del primer Consejo Interterritorial del Sistema...
      Honorato Gutierrez, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, participó en la presentación de asociaciones de la Comisión de Discapacidad del Gobierno de Cantabria, donde nuestra Federación está representada a través de su figura, pero también por Tomás Castillo, Vocal de nuestra Junta...
    La película de animación ‘El Secreto de Amila’ llega a los cines de País Vasco y Madrid para acercar la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes de la mano del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A finales de marzo,...
      En el marco de nuestra Asamblea General, celebramos una sesión de trabajo con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que caminan a nuestro lado dentro de la III Conferencia EUROPLAN. Creamos este espacio de la mano de la compañía biotecnológica Shire en el marco...
      Cataluña, primer sistema sanitario público europeo que incorpora la detección de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal. Con la incorporación de esta patología serán 24 las enfermedades que se detectarán con la prueba de sangre del talón que se hace a los recién...
    La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada...
      Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado año ofreciendo sus servicios de distribución de agua embotellada en diferentes Delegaciones de FEDER. Desde estas...

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