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    En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa -contempla Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación- por lo que la búsqueda de respuestas ha de convertirse en la bandera...
      FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido...
      La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas. En total, se han implicado 26 países entre los que...
      La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido 'Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia...
      Discapacidad, dependencia y familia son las tres líneas de acción que seguirá el nuevo convenio que se firmará entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la Delegación autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Así se ha...
      La IV Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, dotada con un millón de euros, ha seleccionado para su financiación 78 proyectos sociales entre los que se sitúa los de nuestra Delegación madrileña. María Elena Escalante, nuestra delegada autonómica, participa...
    La sala de exposiciones del Centro de Interpretación Patrimonial se está consolidando con un nuevo espacio en el que artistas almerienses exponen su obra. Ha abierto sus puertas una nueva muestra, más especial si cabe, pues se compone de sesenta y seis pinturas firmadas con el seudónimo de ‘Fiestuki’,...
      Un mes después de la cena solidaria que Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans amadrinó en Valbusenda, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recoge los resultados de un encuentro extraordinario donde la gastronomía se convirtió en esperanza. En este encuentro, el...

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