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      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) celebró las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, la...
    El pasado 17 de mayo participamos, de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación, en el foro ‘Retos en el manejo y gestión de las Enfermedades Raras: casos prácticos’. La cita, organizada por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y patrocinada por Alexion,...
    La Societat Catalana de Gestió Sanitaria y la Agéncia de Qualitat i Avaluació Sanitáries de Catalunya celebraron la Jornada “Decisiones clínicas compartidas: las lecciones de Víctor Montori”. La cita, que tuvo lugar el 19 de mayo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, contó...
    La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, presentaron el sexto Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, que tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo en...
    En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal iniciativa de esta es la iluminación que se llevará a cabo en algunos de los lugares más emblemáticos de las ciudades de nuestro país - Fachada...
    El 13 de mayo se celebró la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tuvo lugar en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura y contó con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión y de...
    Esta semana se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN, donde las consejerías de sanidad de 14 Comunidades Autónomas han tomado parte. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) acogió el martes esta cita para identificar los...
    La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una celebración que tiene lugar cada 15 de mayo con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y genéticas denominadas mucopolisacaridosis (MPS). Mediante esta jornada, se busca...

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