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      Mediante nuestra Delegación en la Comunidad Valenciana celebramos el ciclo de talleres “Cuídate”. Una iniciativa que abordará diferentes aspectos y campos relacionados con las enfermedades poco frecuentes, en un ambiente cercano que favorezca en intercambio de opiniones. De este modo,...
    El martes 20 de Junio a las 19 hs, se llevará a cabo la II conferencia sobre “ Abordaje psicosocial y terapia Psicológica Multifocal del Síndrome de Tourette y sus trastornos asociacidos” enmarcado en el mes del día del Síndrome de Tourette dentro del ICiclo de Conferencias sobre abordaje...
    La Asociación Española de Centros Médicos Psicotécnicos ( ASECEMPS) organiza la undécima edición del XI Congreso Nacional de centros de reconocimiento para la seguridad vial. El evento cuenta con la colaboración de la Dirección General de Tráfico y del Ayuntamiento de Valencia. El Hotel Primus...
        El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias acoge este 13 de junio la conferencia “Rompiendo Barreras en el Cerebro. Modelo de Atención y la Aplicación Práctica", que será impartida por Bruce Hilliard, Doctor en Psicología, Educación...
      El próximo 28 de junio celebramos en nuestra delegación madrileña un taller sobre la importancia y la necesidad de abordar la diversidad afectivo sexual de las personas con ER y sus familias. La iniciativa se lleva a cabo a través del Servicio de Atención Psicológica y Formación junto...
    En el marco de sus Cursos de Verano, la Universidad Complutense de Madrid organiza un curso sobre el dolor los días 26 y 27 de junio. En él se tratarán las estrategias de abordaje del dolor y los pacientes. Santiago de la Riva Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades...
      Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...
      La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía hasta el 14 de junio, tras la inauguración que tuvo lugar el 5 del mismo mes y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra...

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