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    Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se llevó a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál fue llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias...
    En nombre de todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, quisiéramos trasladar nuestro agradecimiento a la Fundación Dolores Bas, por su colaboración e implicación con las enfermedades raras con la aportación de 1.600€ para el trabajo en la...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde la organización «vivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas». ALIBER...
    El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes para fomentar una mayor participación en las estrategias de salud y políticas sanitarias. FEDER aplaude los...
    El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó el 3 de abril la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este...
      Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana...
    La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500 euros que se destinarán a la sostenibilidad de los proyectos que se desarrollan para el colectivo de enfermedades raras. Desde...
      El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos...

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