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      La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana puso a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes. La cita tuvo lugar el 17 de Diciembre y aunó a familias con niños de hasta 16 años que conviven...
      Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia. Nuestra Federación estará representada...
      El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática celebran el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes Autoinflamatorios: Presente y futuro’. En este marco, enfocado a este grupo de patologías, Justo Herranz, nuestro Tesorero y Responsable del Programa de Coordinadores...
    La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad de las Islas Baleares (UIB). La cita cuenta con el respaldo de la Federación...
    La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto “Papa Noel on-line” gracias al cual muchos niños y niñas podrán tener una videoconferencia con Papa Noel. El 12...

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida así por sus siglas en inglés. Se trata de un trastorno cerebrovascular hereditario...
      El 13 de diciembre participamos en la sesión ‘Estrategia de Enfermedades Raras’ que se celebra en el Hospital Universitari Son Espases de Islas Baleares. A través de esta cita, nuestro Presidente, Juan Carrión, trasladará las líneas de actuación de la Federación de cara a 2017. En...
      La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Castilla y León ha premiado el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de defensa de derechos. Así lo hizo saber durante la gala que celebró el Teatro Principal de...

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