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      FEDER Madrid instó el 29 de marzo a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido...
    Hoy, 13 de julio, se celebra el Día Internacional del Sarcoma y todo el equipo que forma parte de FEDER quiere mostrar su apoyo, tanto a las personas que conviven con este tipo de cáncer, como a sus familiares y amigos. Un sarcoma es un tumor maligno que surge en los huesos o en los tejidos blandos...
      Hoy, 5 de julio, es el Día de la concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) y, desde FEDER, nos sumamos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y a sus familiares. El PHP provoca, en aquellas personas que lo tienen, resistencia a la hormona paratiroidea, lo que...
      El jueves 6 de julio asistimos, a través de José Luis Plaza, Vocal de nuestra Junta Direcitva, a una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el IMSERSO: La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados. Inscripción gratuita AQUÍ. El...
    Un año más, las fiestas de Amorebieta acogen su Concurso de Marmitako. Esta vez, la cita se celebrará el 22 de julio y FEDER País Vasco estará presente en la jornada a través de divertidos talleres para los más pequeños y con una mesa informativa con el propósito de concienciar sobre las ER,...
      El 6 de julio inauguramos, a través de Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, las jornadas sobre Interpretación genética en Enfermedades Raras: de la mutación al paciente. La cita, que se prolongará hasta el día 7, se celebrará en el Hospital Universitario Cruces (Barakaldo,...
      Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá una vez más a la Sesión Plenaria del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). La próxima reunión tendrá lugar en la mañana del viernes 14 de Julio, en las dependencia del Servicio Catalán de Salud. En este encuentro, se...
    El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé. Entre ellas, las más comunes son un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos anchos y unas características...

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