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      ¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya celebró uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que contó con la colaboración de...
    El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17...
      Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. Así se ha puesto de manifiesto en la...
    El Servicio de Pediatría del Hospital Quirónsalud Valencia organizó el jueves, 6 de abril, en la Universidad Europea, una Jornada Científica que, bajo el título “Calidad de vida en los niños con enfermedades raras: ¿Podemos mejorarla?”, pretende ofrecer nuevas vías para el tratamiento y...
    La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representó de nuevo en la mañana del 5 de abril en el Rectorado de la Universidad Nacional a Distancia (UNED) dentro de la XI Jornadas de Igualdad...
      La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes que permita mejorar la vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Este trabajo...
     Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo conoceremos los resultados de esta encuesta diseñada por las organizaciones de pacientes con...

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    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas...

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