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    El pasado 28 de febrero a Delegación de FEDER en Murcia celebró su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz coincidiendo con su año jubilar. El acto forma parte de la campaña de visibilización llevada a cabo por la Federación con el fin de dar a...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las...
      Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes. La...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas...
    El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con...
      En radio labarandilla.org se han solidarizado con las personas con patologías poco frecuentes y sus familias y han dedicado tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes. En "Horas de radio" ha estado el presentador del programa "Enfermedades Raras" de Gestiona...
     El 4 de marzo, tuvo lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia. Por...
      La Asociación del Síndrome de Marfan (SIMA) ha celebrado entre los días 2 y 5 de marzo su Encuentro Anual en el Centro CREER de Burgos. En esta cita, FEDER ha querido acompañar al colectivo de la mano de Justo Herranz, Tesorero. Los encuentros son un elemento identificador de SIMA y representan...

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