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    El próximo 24 de junio tendrá lugar la segunda edición de los YébeneSwiMaratón en beneficio de la investigación para la lucha contra el cáncer y las enfermedades raras. El evento ha sido organizado por el Ayuntamiento de Los Yébenes en colaboración con la Federación Española de Enfermedades...
      FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento...
    El 6 de mayo tuvo lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína, apoyando las enfermedades raras” con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras. La iniciativa de la Asociación Korrontearen Alde agrupa...
    En el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y dar a conocer la realidad y problemática...
      La Federación Española de Enfermedades Raras se unió a las personas y familias afectadas por el Síndrome 5p en su Día Mundial .La cita, que se celebra cada 5 de mayo, busca concienciar y dar a conocer la realidad del colectivo, que suma aproximadamente 900 personas en nuestro país. En...
      En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Esta cita tan señalada que recuerda al primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar, tiene...
      Francisco Marín, Director General del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), instó el pasado viernes a la coordinación entre todos los estados miembros de la UE así como de los sectores público y privado como fórmula para impulsar la investigación y hacer cumplir los...
      Con el objetivo de colaborar con el colectivo de enfermedades raras, Ambientair dedica este año sus ambientadores “Animikados Solidarios” a la investigación en estas patologías. La empresa segoviana impulsa anualmente este proyecto con el objetivo de colaborar durante doce meses con una...

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