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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C. La Federación Española de Enfermedades Raras y,...
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    Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la fuente de inspiración de un total de 20 artistas. El resultado se hará visible en el marco de la celebración...
     El pasado día 15 de diciembre, la Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, invito a FEDER a participar en una audiencia pública en Zaragoza con la finalidad de sentar las bases para la elaboración de un posterior borrador...
    La Gala Inocente 2016 dedicará el más de 1 millón de euros recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitió en directo en La 1 de TVE y estuvo presentada Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga desde el plató, y Carolina Casado desde el centro de...
    "Personas con Estrella" es una campaña de sensibilización del CERMI Madrid que busca transmitir los sentimientos de las personas que no esconden su talento y lo aprovechan para hacer cosas extraordinarias en su vida. Una historia compuesta por las historias de siete personas con discapacidad, niños,...
    País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes y pequeños. El lunes 26, la delegación invitó a las asociaciones que caminan a su lado junto al equipo...
    La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, tal y como anunció el consejero Jesús Sánchez Martos el pasado mes de junio. Este Plan cuenta con...

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