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    El pasado 22 de junio nos reunimos con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia. Nuestro Presidente, Juan Carrión, y nuestro Delegado autonómico David Sánchez, fueron los encargados de poner voz al colectivo murciano de ER. A través de este espacio,...
    Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias...
    El 24 de junio, la Puebla de Montalbán (Toledo) acogió su IV Maratón Nocturna que, en esta ocasión, fue además solidaria con nuestra organización. En ella, 60 bicis pedalearon desde las 19:30 horas en la Plaza Mayor de la localidad toledadana por los tres millones de personas que conviven con...
      La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de la “Jornada de Participación Comunitaria en Salud”, el Sistema Sanitario Público de Extremadura pone de...
      El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras (ER) de alto impacto sanitario y económico, una prioridad motivada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El CISNS...
    Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM, ayer...
    La Fundación General de la Univeridad de Málaga (FGUMA) celebra del 11 al 14 de julio el curso de verano ‘Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada’. El plazo de inscripción se encuentra abierto hasta el 28 de junio. En este curso, más de 20 ponentes darán una visión integrada...
      El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos. La aniridia es una malformación ocular congénita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de...

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