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    Queda menos de una semana para la VIII Carrera por la Esperanza que celebramos en Madrid el 26 marzo, ¡te esperamos! Se trata de una de las pruebas deportivas más justificadas de la temporada. En este marco, sorteamos una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por Rafa Nadal. La...
    El día 23 de marzo, se celebrarán en la universidad Pompeu Fabra Barcelona las I Jornadas de 'Comunicación, Lenguaje y Salud: Implicaciones en la práctica asistencial y empoderamiento del paciente crónico'. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes estarán representadas por Jordi...
    Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones...
      De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en diferentes encuentros que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona sobre biobancos. El primero de ellos tendrá lugar el 24 de marzo en un ciclo enfocado al movimiento asociativo. Por otro lado, el 5 de mayo participamos...
    El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la compañía Leroy Merlin, ha llevado a cabo las actuaciones necesarias para el acondicionamiento de las dos primeras viviendas...
     María Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid, instó a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad a lograr, a través de la coordinación y la formación, una valoración de la discapacidad en enfermedades raras que contemple todos los aspectos vinculados al diagnóstico. Así...
    En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda. El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía...
      Entre los días 20 y 21 de marzo, participamos en el encuentro que el grupo Fortalecimiento de la Colaboración para la Farmacovigilancia en Europa (SCOPE por sus siglas en inglés) celebra en Londres. Se trata de un encuentro dirigido principalmente a la industria, los profesionales sanitarios...

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