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      Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema...
       El jueves 25 de mayo en el programa de radio "Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica...
    Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España...
    El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones»...
    El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios de toda España. El plazo de inscripción se extiende hasta el 30 de junio. Posible gracias a Johnson&Johnson...
    El lunes 22 de Mayo, Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asistió al Acto de Presentación de l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC), que tendrá lugar en Teatro de l’Aliança del Poblenou (Rambla del Poblenou, 42) de Barcelona. La invitación viene por...
      El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas, están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados...
      Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad...

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