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        Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una jornada en el Salón de actos del INCLIVA de Valencia el próximo martes 28 de febrero de 10 a 12:30 Junto...
      "Pacientes ayer, protagonistas hoy": Bajo este lema se celebrará el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que tendrá lugar en Pontevedra los días 4 y 5 de mayo. La reunión se marca como objetivos fundamentales la formación y la participación activa en el Sistema Nacional de Salud...
    El pasado día 17 de Febrero se celebró la sesión dedicada a Enfermedades Raras en Pediatría “Las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria” dentro del 14 ª Curso de Pediatría de Atención Primaria. La Dra. Eulalia Muñoz Hiraldo, Pediatra de Atención Primaria y moderadora de la sesión,...
     Profesionales, pacientes y representantes de la administración y la industria se reunieron en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras del 16 al 18 de febrero. Este evento, en el que participaron el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla,...
    El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con...
      El próximo sábado 18 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será protagonista del cupón de loterías en el marco del día mundial gracias al apoyo de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE). Los cupones de ese día incluirán el logotipo...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector...

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