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      La Mandrágora acoge hasta el 30 de junio la VI exposición de obras de alumnos del taller La Enredadera. Ambas entidades impulsan esta iniciativa que, además de poder disfrutar de la muestra, permitirá a todos los interesados colaborar con nuestra Federación, ya que la venta de las obras...
      Del 26 al 27 de junio se celebra en Madrid el curso de verano 'DOLOR: Estrategias de abordaje y pacientes', coordinado por la Sociedad Española del Dolor en colaboración con la Fundación Española del Dolor y la Fundación Grünenthal, bajo la dirección de la Dra. Concepción Pérez, Jefa...
    En el mes de junio hemos tenido la 1ª reunión del Grupo de Trabajo Grupo de trabajo de FEDER para la línea 8 del Plan de Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Es un grupo de trabajo que hemos formado desde la delegación de Madrid para...
      El 22 de junio nos reunimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia. A través de este encuentro, nuestro objetivo era generar un espacio de trabajo que incluyera aspectos tan prioritarios para las enfermedades raras como son el...
    El 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación, bajo el título 'Las ER: del paciente a la cura', abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una...
    La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos convoca los 1os Premios AELMHU OBJETIVOS Los 1os Premios AELMHU pretenden galardonar a aquellas personas o entidades que han contribuido a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos,...
    El pasado 22 de junio nos reunimos con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia. Nuestro Presidente, Juan Carrión, y nuestro Delegado autonómico David Sánchez, fueron los encargados de poner voz al colectivo murciano de ER. A través de este espacio,...
    Nuestro Presidente Juan Carrión y nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, se reunieron este mes con la Asociación CRECER con el objetivo de ponerse al día de los ejes de acción que nos unen. Entre los principales temas abordados, Sánchez ha destacado «que nos han presentado un proyecto de...

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