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    Posicionamientos

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) muestra su disconformidad ante la sentencia del Tribunal Supremo que anula el Real Decreto 535/2013 que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a ONG de ámbito Estatal. De esta forma, desde la Federación se quiere alertar...
    Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2015. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en España, ha establecido...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras...
    Creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Esta es la principal reivindicación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado en el Congreso de los Diputados la creación de un organismo para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Para ello, Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de FEDER, respectivamente,...
    El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha iniciado su campaña “Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio” para la recogida de 500.000 firmas que avalen su petición. La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la Iniciativa Legislativa...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los más de 3 millones de personas con estas patologías, publica este articulo para concienciar sobre el valor real de los medicamentos huérfanos. Desde la Federación se publica el presente posicionamiento con el objetivo general...

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