FEDER Madrid y la Fundación Inquietarte ponen en marcha la segunda edición del proyecto “Inspira2: Experiencias de vida que crean arte”. El objetivo es reunir a diferentes artistas y personas que conviven con enfermedades poco frecuentes con el fin de desarrollar una obra artística y fomentar la imagen positiva de estas patologías. Así, acercamos la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad a través del arte, dando a conocer la realidad que viven tres millones de personas en España.

El proyecto crea una sinergia y enriquecimiento recíproco entre artistas y personas que tienen enfermedades poco frecuentes. Los profesionales y artistas se inspiran en las personas que conviven con una enfermedad rara, conociendo de primera mano la realidad de estas patologías y dándoles visibilidad ante la sociedad.

La primera edición de Inspira2 

El pasado mes de febrero de 2015, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sala Siluro Concept acogió la eposición de obras artísticas resultado de la primera edición de ‘Inspira2’ que artistas, afectados y familiares con enfermedades poco frecuentes habían desarrollado. Esta primera edición ha permitido realizar diferentes talleres artísticos impartidos por cantautores, pintores, científicos, poetas, guionistas, escritores, directores teatrales y fotógrafos. En estos talleres han participado personas de todas las edades, la mayoría de ellas diagnosticadas de alguna enfermedad rara: esclerodermia, Prader Willi, lipodistrofia, ontogénesis imperfecta, síndrome de Poland, AME(atrofia muscular espinar), hipertensión pulmonar o neuropatía óptica de Leber, entre otras. 

La canción del proyecto, “Nadie sobra, nadie es sombra”

Gracias a esta edición del proyecto hemos conseguido que las personas que sufren enfermedades poco frecuentes sean, por una vez, los protagonistas y no su enfermedad, ofreciéndoles un espacio donde puedan expresar lo que sienten a través del arte.

 

A.M.A.R. Amor, Muerte, Ausencia, Resistir, la obra de Inspira2.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nace la obra A.M.A.R. De esta manera, distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se conocerán y, juntos interpretarán esta obra artística. A.M.A.R. se estrena el 5 de febrero en la Sala El Escondite Teatro de Madrid.

La obra, escrita y dirigida por Nacho Hevia está interpretada por 6 asociadas de FEDER (3 en calidad de familiares de afectados y 3 representantes de enfermedades poco frecuentes). Nieves González actúa en la escena cuarta junto a su perro guía Obélix. Además, todas las funciones tendrán traducción simultánea en lengua de signos y audioguía para ciegos.

A.M.A.R. es un viaje a través de cuatro momentos por los que transitamos a través de nuestra existencia. A.M.A.R. es la historia de cualquiera de nosotros. Una historia que comienza con un encuentro, dos personas que se buscan y tratan de hallar la forma de acercar su necesidad de amar y ser amado y vivir ese amor hasta el día en que uno se irá, desaparecerá, se perderá o tendrá que marchar dejándonos con su ausencia y las voces perdidas en nuestra mente y alma. Y es ahí, después de haber amado, tras sobrevivir a la muerte del otro y la ausencia se vuelve un dolor, cuando tienes que ingeniártelas para poder resistir y seguir adelante, aunque sea a base de sueños.

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Sobre la Fundación Inquietarte

La Fundación Inquietarte promueve a través del arte los valores de la convivencia democrática, el pluralismo social, el respecto y desarrollo de los derechos humanos. Además, impulsa cualquier iniciativa dirigida a promover la dignidad de todas las personas, fomentando el diálogo y el intercambio de ideas y opiniones para la consecución de una sociedad civil basada en la tolerancia.

Gracias a Inspira2, la labor de la Fundación Inquietarte y el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas de FEDER se unen en un proyecto innovador y solidario con el objetivo de mostrar una imagen positiva de estas enfermedades. Desde FEDER queremos agradecer a la Fundación Inquietarte su implicación con las enfermedades raras al volver a impulsar este proyecto social tan innovador que nos permitirá llegar a la sociedad bajo la visión artística de grandes creadores del momento.

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