FEDER lanza en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar concienciando sobre las enfermedades raras. Además, la iniciativa pretende llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patologías, una cuestión decisiva a la hora de tener un diagnóstico y un tratamiento adecuado.

La iniciativa busca difundir el conocimiento sobre el colectivo relacionado con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos. 

Transmitiendo historias reales

Podéis conocer la campaña visitando la página web Pacientes Únicos y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se irán compartiendo reportajes fotográficos y vídeos relacionados con el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de España. Sin duda, una oportunidad única para difundir el día a día de las personas que viven con estas patologías y sus cuidadores e incluso el punto de vista de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

En el apartado “Protagonistas” de la web se irán incluyendo diferentes entrevistas, como la de Carmen Quiroga, su hija padece AME desde los quince meses y su filosofía de vida es “aceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque”. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la pequeña nació sus padres notaban que algo no iba bien, hasta que a los cuatro años le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteración cromosómica de la que no hay más casos conocidos en España.

Además, os animamos a compartir este contenido a través de las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situación que afecta a tantas personas. 

 

Sobre Shire

Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.

Sus empleados comparten una misión: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.

Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.

 

“Conóceme, soy único”, un proyecto para dar voz al colectivo de las enfermedades raras

FEDER lanza en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar concienciando sobre las enfermedades raras. Además, la iniciativa pretende llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patologías ya que es decisivo a la hora de tener un diagnóstico y un tratamiento adecuado.

La iniciativa busca difundir el conocimiento sobre el colectivo relacionado con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos.

Transmitiendo historias reales

Podéis conocer la campaña visitando la página web http://pacientesunicos.es/ y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se irán compartiendo reportajes fotográficos y vídeos relacionados con el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de España. Sin duda, una oportunidad única para difundir el día a día de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores e incluso el punto de visa de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

En el apartado “Protagonistas” de la web se irán incluyendo diferentes entrevistas, como la de Carmen Quiroga, su hija padece AME desde los quince meses y su filosofía de vida es “aceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque”. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la pequeña nació sus padres notaban que algo no iba bien, hasta que a los cuatro años le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteración cromosómica de la que no hay más casos conocidos en España.

Además de sensibilizar, os animamos a compartir este contenido a través de las redes sociales para llegar al mayor número de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situación que afecta a tantas personas.

Sobre Shire

Shire es la compañía biotecnológica líder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en más de 100 países en distintas áreas terapéuticas, incluyendo Hematología, Inmunología, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal / Medicina Interna / Endocrinología y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncología; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmología.

Sus empleados comparten una misión: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especialización que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.

Para más información: www.enfermedadesraras-shire.com.