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    FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar...
      Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de “responder a las inquietudes éticas que la investigación...
    ¡Descarga aquí la memoria completa! La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea ‘conocER’. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad,...
    “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva” A través de esta obra se busca trasladar la importancia y...
    La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, la Consejería de Educación y Empleo y la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura han presentado el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en...
    La fuerza del movimiento asociativo
    "La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana...
    El manejo de las enfermedades raras, actualmente, plantea un desafío en términos de salud pública en España debido a la acreditada especialización que requiere, al coste elevado de los tratamientos disponibles y a la necesidad de adoptar decisiones clínicas y de financiación de medicamentos en...
    A través de este informe se busca estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi...

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