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  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea ‘conocER’. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad, configurando este año como el año en que más ha crecido la familia FEDER. Sumado a ello, su principal logro ha sido ayudar a un total de 120.156 personas a través de los 25 proyectos y servicios puestos en marcha durante el año pasado.

    A pesar de que 2015 «ha estado marcado por un periodo de inestabilidad política que ha frenado, en cierta forma, la toma de decisiones a nivel administrativo» Alba Ancochea, Directora de FEDER, afirma que «ha sido un año muy significativo para nuestro colectivo mediante el avance y la evolución que ha experimentado la causa».

    Un progreso que ha sido posible gracias a la unión, «el valor que mejor nos representa», en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER. Él mismo explica que «la naturaleza de estas patologías nos ha dado una fuerza sobrenatural para hacer frente a las dificultades añadidas de las ER» porque «por separado somos fuertes, emprendedores y muy activos; sin embargo, cuando nos unimos, cuando nos coordinamos, somos verdaderamente invencibles».

    Ambos han querido dedicar esta memoria y los frutos que en ella se recogen «a los más de tres millones de personas que conviven con una ER en nuestro país por ser el motor que nos empuja a seguir caminando con la determinación y firmeza que nos caracteriza, dando sentido a nuestro trabajo».

    300 asociaciones unidas

    «Nuestra principal meta es alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines». Para ello, FEDER ha contado con el apoyo de diferentes entidades implicadas en la mejora de la calidad de vida del colectivo; gracias a ello, se han podido abrir convocatorias de ayudas técnicas para el desarrollo del tejido asociativo así como para fomentar su participación en el crecimiento de la organización. El resultado lo señala Ancochea: «en este último año, hemos destinado más de 320.721 euros a nuestro movimiento asociativo».

    Un ejemplo de ello –y principal hito del 2015- ha sido la apertura de la I Convocatoria de Ayudas a la investigación. Durante este año, la organización ha reactivado su Fundación, a través de la cual ha podido ayudar a dos proyectos impulsados por sus entidades miembros con una dotación de 6.000 euros cada una.

    No obstante, «el crecimiento no sólo lo lideramos a nivel nacional sino también desde el ámbito internacional» expone Juan Carrión. En 2015 FEDER ha continuado trabajando activamente con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y ha sido parte fundadora de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras, una red que aglutina a más de 60 representantes de enfermedades poco frecuentes de 30 países diferentes.

    Atención directa a 7.926 personas

    FEDER cierra el año 2015 con un total de 7.926 beneficiarios a través de sus servicios a las personas, uno de los proyectos trasversales de la organización. Servicios como el de Información y Orientación (SIO), la única Línea de Atención Integral en España para las personas con ER. A nivel general, este 2015 ha atendido un total de 5.079 consultas de alrededor de 3.000 usuarios.

    Así, el SIO se ha consolidado como el servicio más recurrente entre las familias con diagnóstico de ER o sospecha del mismo. A través de él, se desarrolla un procedimiento específico a través del Comité Asesor de FEDER –compuesto por 22 especialistas voluntarios- para orientar al paciente en la identificación de un diagnóstico certero. 254 personas se han beneficiado de este recurso en 2015, lo que supone un 66% más de beneficiarios respecto a 2014.

    No obstante, las características de las ER hacen necesario el desarrollo de otras herramientas y recursos con los que prestar atención al colectivo, por eso en torno al SIO se articulan otros servicios que responden a las principales necesidades y demandas de las familias: el de Atención Psicológica (SAP) es uno de ellos.

    Este recurso se ha constituido como una de las herramientas más eficaces para ayudar a las personas con patologías poco frecuentes a facilitar el proceso de aceptación y afrontamiento de la enfermedad. De hecho, se trata de uno de los servicios que más está creciendo en los últimos años, habiendo prestado un 34% más de atención respecto al año 2014.

    No obstante, «conscientes de que las personas se enfrentan a otros problemas derivados de la enfermedad, desde FEDER hemos dado impulso a otros servicios como son los de Asesoría Jurídica y el de Atención Educativa, que han brindado acompañamiento y apoyo a un total de 311 familias en su conjunto» puntualiza el Presidente de FEDER.

    Un tercer pilar: la sociedad

    La tercera área de trabajo en el que FEDER focaliza su trabajo se localiza en la ciudadanía. Y es que, «la defensa de los derechos de las personas con ER se ejercita dando a conocer su realidad, legitimando a los protagonistas y trabajando conjuntamente con los agentes implicados». En la actualidad y en palabras de Ancochea, «hemos pasado de realizar propuestas a formar también parte de las soluciones».

    En 2015, la Federación ha centrado su acción de incidencia política en dos de los grandes problemas que afectan a las familias: el retraso diagnóstico y las dificultades de acceso a tratamiento. Sendas reivindicaciones fueron recogidas por instituciones de toda la geografía española y presentadas ante la Administración nacional y autonómica. Como resultado, el trabajo de incidencia política de FEDER ha recogido logros tan representativos como la publicación del Real Decreto que regula el Registro Estatal de ER, el impulso de un Plan Piloto para la agilización del diagnóstico en ER o la actualización de la Cartera Básica del SNS.

    No obstante, «estos hitos en la historia de las ER serían impensables sin considerar el paulatino crecimiento que han experimentado el conocimiento sobre estas patologías», indica la Directora de FEDER. Y es que, la visibilidad ha sido uno de los principales campos de batalla de la Federación. Gracias a la campaña ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ en el marco del Día Mundial de las ER, celebrado el 28 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia han alcanzado a 3.422.694 personas sólo a través de las redes sociales.

    Pero la sensibilización no se queda ahí, ya que «la concienciación en ER requiere un cambio actitudinal desde las edades más tempranas» recuerda Ancochea; por eso, desde FEDER se han impulsado proyectos de inclusión educativa donde «han participado más de 8.000 menores, atendiendo a los datos recogidos en ‘Las ER van al cole con Federito’ y ‘Asume un reto poco frecuente’.

    Más de 50 entidades solidarias

    «Nuestro trabajo no acaba aquí» puntualiza Carrión. Y es que «esta memoria no sólo pone de relieve el progreso que ha experimentado el colectivo, sino también los esfuerzos que estamos llevando a cabo por hacer de nuestro movimiento un colectivo sólido y consolidado capaz de enfrentar la lucha contra las ER» concluye. «Nos hemos convertido en agentes del cambio y esto ha sido posible gracias al esfuerzo nuestro tejido asociativo, pero también a las más de 50 entidades que colaboran con nosotros».

    Con estas palabras, Carrión se refiere a la Red de Entidades Solidarias que ha dado apoyo y sostenibilidad a todo el trabajo que ha desarrollado durante 2015, «haciendo posible la esperanza de las personas con ER, brindando su apoyo y trabajo para cambiar y transformar la realidad social que nos afecta».

    26/09/2016.