Tu navegador no soporta Javascript (Google Analytics)
  • lctube.com
  • Top
    Somos la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Publicaciones

    Publicaciones

    Descarga el cuento desde este enlace Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”....
    Guía de Asesoría Técnica    FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Técnico para Grupos de Afectados y Asociaciones. Esta guía está pensada para facilitar el camino que algunas personas desean emprender cuando sienten que en sus manos está la posibilidad de hacer algo por mejorar su situación vital o la de los...
    Guia de Apoyo Psicológico La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir...
    fotoinformesenadoLas conclusiones de la Ponencia que se recogen en este informe son en su mayor  parte fruto de la información facilitada por las personas que han comparecido ante ella. Las enfermedades raras, también denominadas de baja prevalencia, se definen en el ámbito de la Unión Europea como aquéllas...
    Medicamentos En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración.  Desde...
    Aquí esta el informe de demandas urgentes para el derecho a la vida presentado en la rueda de prensa que ofreció FEDER el pasado 18 de Noviembre La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta ante los...
    Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.  De esta manera y para arrojar más datos...
    La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes.  Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Febrero 2017
    L M X J V S D
    30 31 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 1 2 3 4 5

    Nuestros amigos

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar