• lctube.com
  • Top
    Somos la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Publicaciones

    Publicaciones

    Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.  De esta manera y para arrojar más datos...
    La Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla un Análisis de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte en las personas con enfermedades poco frecuentes.  Este análisis realizado desde el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER indica que el 37% de las...
    DESCARGA AQUÍ EL INFORME DE TESTIMONIOS “Ingresé directamente en la UCI. Estando mal pero aún consciente tuve que oír como el intensivista le decía a la enfermera que creía que estaba fingiendo y que odiaba perder el tiempo con gente como yo”. Así es el relato de una joven de 26 años que...
    La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención...
    Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son, en su mayor parte, graves e invalidantes: las enfermedades raras. En la elaboración de este Plan Integral han participado representantes y expertos de todos...
    fotopard3Este manual va dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar un programa nacional o local, grupos de pacientes estructurados y activos que no proporcionan información todavía,...
    fotopaperEn Julio de 2006, se planteó la necesidad de desarrollar un Plan Autonómico para la mejor atención a las personas afectadas por enfermedades raras para lo cual, se constituyó un grupo de trabajo con participación de personas expertas en distintas áreas de conocimiento y miembros de asociaciones...
    El objetivo principal del estudio es partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de las enfermedades raras en los medios españoles, es decir, el número total de noticias, el espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, es decir, para intentar medir el...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Mayo 2017
    L M X J V S D
    1 2 3 4 5 6 7
    8 9 10 11 12 13 14
    15 16 17 18 19 20 21
    22 23 24 25 26 27 28
    29 30 31 1 2 3 4
    Mié May 24 @12:00AM
    Formación Cuidadores ELA
    Mié May 24 @ 8:00AM
    Salir de la sombra por la epilepsia
    Jue May 25 @12:00AM
    Formación Cuidadores ELA
    Vie May 26 @12:00AM
    Formación Cuidadores ELA
    Vie May 26 @ 8:00AM
    Festival de Baile en Madrid por las ER

    Nuestros amigos

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar