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    La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención...
    Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son, en su mayor parte, graves e invalidantes: las enfermedades raras. En la elaboración de este Plan Integral han participado representantes y expertos de todos...
    fotopard3Este manual va dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar un programa nacional o local, grupos de pacientes estructurados y activos que no proporcionan información todavía,...
    fotopaperEn Julio de 2006, se planteó la necesidad de desarrollar un Plan Autonómico para la mejor atención a las personas afectadas por enfermedades raras para lo cual, se constituyó un grupo de trabajo con participación de personas expertas en distintas áreas de conocimiento y miembros de asociaciones...
    El objetivo principal del estudio es partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de las enfermedades raras en los medios españoles, es decir, el número total de noticias, el espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, es decir, para intentar medir el...
    El principal objetivo de este trabajo ha sido analizar, desde un punto de vista cuantitativo, una serie de variables donde se ha estudiado cómo FEDER y sus 4 miembros aparecen representados en la prensa nacional durante los meses de enero a septiembre de 2014. Se ha dividido el informe en dos grandes...
    En este trabajo se ha realizado una revisión del uso que las Asociaciones de Enfermedades Raras registradas en la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras a nivel Europeo (EURORDIS) hacen de la red social Facebook. Un primer estudio se centra en el análisis de las asociaciones registradas en...
    Lo que aquí se presenta son los resultados del tercer informe sobre el tratamiento que los medios españoles otorgaron a las llamadas enfermedades raras (ER), enfermedades poco frecuentes (EPF) o enfermedades minoritarias (EM) durante el año 2014. En concreto, se muestran aquí los resultados cuantitativos...

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