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    El principal objetivo de este trabajo ha sido analizar, desde un punto de vista cuantitativo, una serie de variables donde se ha estudiado cómo FEDER y sus 4 miembros aparecen representados en la prensa nacional durante los meses de enero a septiembre de 2014. Se ha dividido el informe en dos grandes...
    En este trabajo se ha realizado una revisión del uso que las Asociaciones de Enfermedades Raras registradas en la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras a nivel Europeo (EURORDIS) hacen de la red social Facebook. Un primer estudio se centra en el análisis de las asociaciones registradas en...
    Lo que aquí se presenta son los resultados del tercer informe sobre el tratamiento que los medios españoles otorgaron a las llamadas enfermedades raras (ER), enfermedades poco frecuentes (EPF) o enfermedades minoritarias (EM) durante el año 2014. En concreto, se muestran aquí los resultados cuantitativos...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias recoge conocimiento,  herramientas y ejemplos para ayudar a asociaciones de pacientes, hospitales y otras organizaciones relacionadas con la salud a gestionar su comunicación usando redes sociales.   El...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes...
    Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos...

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