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    La fuerza del movimiento asociativo
    "La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana...
    El manejo de las enfermedades raras, actualmente, plantea un desafío en términos de salud pública en España debido a la acreditada especialización que requiere, al coste elevado de los tratamientos disponibles y a la necesidad de adoptar decisiones clínicas y de financiación de medicamentos en...
    A través de este informe se busca estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi...
    En 2011 los profesores Antonio Bañón, Javier Fornieles, Inma Rius y Josep Solves coordinaron la confección del primer estudio exhaustivo sobre el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en la prensa española. El análisis, en el que participaron investigadores del Grupo ECCO de la Universidad...
    El presente informe tiene como propósito analizar los resultados obtenidos en el taller “Unidos para crecer” desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 31 de mayo de 2015 en Madrid. Este taller tuvo lugar en el contexto de la Asamblea Anual de FEDER y participaron...
    La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita...
    Este trabajo es un estudio del tratamiento informativo del tema de las Enfermedades Raras en su Día Mundial, 28 de febrero de los años 2012,2013,2014 y 2015 en los medios de comunicación españoles EfeSalud, Telecinco y El País. El objetivo de esta investigación es analizar si ha aumentado el número...
      ¿Qué es el Estudio ENSERio2? Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita. Por eso, y con la colaboración con la Fundación Especial Caja...

    Leer más: Estudio ENSERio2

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