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    En 2011 los profesores Antonio Bañón, Javier Fornieles, Inma Rius y Josep Solves coordinaron la confección del primer estudio exhaustivo sobre el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en la prensa española. El análisis, en el que participaron investigadores del Grupo ECCO de la Universidad...
    El presente informe tiene como propósito analizar los resultados obtenidos en el taller “Unidos para crecer” desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 31 de mayo de 2015 en Madrid. Este taller tuvo lugar en el contexto de la Asamblea Anual de FEDER y participaron...
    Accede a las fotografías de la Conferencia EUROPLAN II aquí Descárgalo aquí Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Así se manifestó en la Conferencia Europlan II organizada por la Federación Española...
    Este trabajo es un estudio del tratamiento informativo del tema de las Enfermedades Raras en su Día Mundial, 28 de febrero de los años 2012,2013,2014 y 2015 en los medios de comunicación españoles EfeSalud, Telecinco y El País. El objetivo de esta investigación es analizar si ha aumentado el número...
    Yann Le Cam Visita FEDER DESCÁRGATE EL MODELO DESCÁRGATE EL ESTUDIO ENSERio2   ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?  Para contestar a esta cuestión, la Federación Española...
      El proyecto EUROPLAN ha tenido como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras. El número de afectados por enfermedades...
    El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como...
    Descarga el cuento desde este enlace Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”....

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