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      ¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España. Se...
      El Colegio de Educación Infantil y Primaria Baltasar Rull Villar, organiza sus primeras Jornadas de inclusión socioeducativa los días 24, 25 y 26 de mayo.Gracias a la colaboración del Ayuntamiento y del asesoramiento de asociaciones como Feder, celebra estas jornadas, pensando en la...
      El grupo Ilunion ,la cadena hotelera del grupo de empresas sociales de la ONCE y su Fundación, inauguraba el día 25 de mayo su nuevo hotel “Las Lomas”. El acto estuvo presidido por el Presidente de la Junta de Extremadura Guillermo Fernández Vara, y conto con la asistencia de Modesto Díez,...
       El jueves 25 de mayo en el programa de radio "Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica...
    El lunes 22 de Mayo, Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asistió al Acto de Presentación de l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC), que tendrá lugar en Teatro de l’Aliança del Poblenou (Rambla del Poblenou, 42) de Barcelona. La invitación viene por...
      El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas, están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados...
      Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, toda familia FEDER estuvo representada por Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, José Luis Plaza, Vocal de...

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