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    La Plataforma de Malalties Minoritàries y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organizan una jornada dedicada a la designación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos. El evento, que cuenta con la colaboración de FEDER y el patrocinio de Alexion tendrá lugar...
    El acceso a terapias innovadoras contribuye de forma esencial a definir la calidad de vida de los pacientes y la calidad de los servicios de salud prestados, de acuerdo con los valores fundamentales reconocidos por la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (se adjunta en español). Así, el 11º...
    Monserrat Boada y Mª José Torellò, Presidenta y Vicepresidenta, respectivamente, de la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción (ASEBIR) entregan el 19 de abril un cheque solidario de 2.789,41 € a la Delegación de FEDER en Cataluña. Jordi Cruz, Delegado autonómico de...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid acoge el 18 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer...
    El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el  28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde la población almeriense puede apoyar a este colectivo mediante el deporte, ya que los beneficios de la carrera irán destinados...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome Wolf Hirschhorn , con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada, busca informar y concienciar a la sociedad , ya que al igual que...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. El objetivo de este taller es poder generar un espacio dirigido, en primer lugar, a los padres para que podamos resolver...
    La obra de teatro A.M.A.R. ha vuelto a los escenarios tras el éxito de su estreno en el mes de febrero, en pleno Día Mundial de las Enfermedades Raras. Enmarcada en el proyecto Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, la pieza se representará en el Festival Publicatessen que se celebra...

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