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      El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario...
    Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. Gracias a una...

    Leer más: Todo lo que necesitas saber de las ERNs

    A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de investigación en enfermedades raras. En concreto, participaron en la reunión entre María Carmen Vela Olmo, Secretaria...
    Este jueves, 13 de julio en el programa de radio " Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos las enfermedades tropicales poco frecuentes y la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC). Un profesional vinculado con la Confederación de Sociedades Científicas de España hablará...
      Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Para...
    El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federación. El CISNS está definido como el órgano...
      El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había anunciado...
      Desde FEDER queremos hacer público nuestro agradecimiento a la compañía biotecnológica Shire con motivo de la consolidación del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la sinergia entre ambas entidades. Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare...

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