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      El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un...
    Con fecha 1 de febrero de 2017, la Federación Española de Enfermedades Raras, lanzó una convocatoria pública para aquellas empresas que deseasen licitar a la prestación de los servicios de: 1. Asesoría Fiscal y Contable para ENL, especializada en contabilidad analítica.2. Asesoría Laboral. FEDER...
    Nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, participó el 17 de marzo en la Feria de Alimentación y Productos Ecológicos ‘Expomed Salud’. Se trataba del punto de encuentro del sector salud y bienestar del área del Mediterráneo. Una exposición comercial para empresas y profesionales vinculados...
    El sábado 18 de marzo se celebró en el C.I Danza - Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañó a las familias en esta cita organizada por...
      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario...
    Con motivo de la campaña de colaboración que mantiene con Feder, la Fundación Kiabi realiza el 17 de marzo la lectura de “El cuento de Federito”. El objetivo del acto, que se desarrollará en las oficinas centrales de la compañía, es dar a conocer las enfermedades raras a los más pequeños...
    Queda menos de un mes para la Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilización social que celebra FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 2.500 personas ya se han inscrito; y tú, ¿aún no te has sumado? El 26 de marzo, la Casa de Campo de Madrid volverá a convertirse...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos...

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