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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. El Síndrome de Dravet se caracteriza de forma incipiente...
    El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde...
    3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de las instalaciones de Bodegas Vegamar en la localidad valenciana de Calles el próximo 24 de junio. Aire puro, magníficos paisajes,...
    En el marco de nuestra Asamblea General, celebramos una sesión de trabajo con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que caminan a nuestro lado dentro de la III Conferencia EUROPLAN. Creamos este espacio de la mano de la compañía biotecnológica Shire en el marco del...
    El 17 de junio se celebra en Negreira (A Coruña) el III Triatlón solidario. La cita adquirió un carácter especial desde su primera edición ya que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Con este objetivo, la iniciativa colaborará...
    A través de nuestra Fundación lazamos nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización, que actualmente suman más de 330 entidades. Desde la Fundación...

    Leer más: Lanzamos nuestras III Ayudas a la Investigación en ER

    El 19 de junio tendrá lugar la presentación del libro “Chamberí y sus fantasmas” (editorial Cims), un ejemplar de Luis María González Valdeavero y cuyos fondos por derechos de autor irán destinados a nuestra Federación, que estará representada en este encuentro por nuestra Delegada en Madrid,...
    El Club Patín Las Salinas (Cabezón de la Sal, Cantabria) celebrará el V Trofeo Amistad con el propósito de recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras. La exhibición de patinaje, que tendrá lugar en el Polideportivo Matilde De La Torre el próximo sábado, unificará el...

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