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      Concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes es una de las máximas que ha vuelto a unir a la compañía biotecnológica Shire y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Un compromiso que vuelve a ponerse de manifiesto...
    Deporte y esperanza han vuelto a unir a Grupo DIA y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Carrera por la Esperanza de Madrid. Una cita que este año alcanza su octava edición y que tiene como objetivo este año llamar la atención sobre la importancia de investigar en enfermedades...
    El compromiso de FedEx con la lucha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) vuelve a hacerse visible en la VIII Carrera por la Esperanza que se celebra el 26 de marzo en Madrid. En ella, miles de personas se darán cita para abanderar la investigación como respuesta a las dificultades...
    Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, inaugura la Reunión Anual que el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra entre el 23 y 24 de marzo en el marco de su décimo aniversario. Lo hace junto a Pablo Lapunzina, Director Científico del centro, dando...
    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid....
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la Delegación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha participado en un Consejo Informal de Ministros de Salud celebrado los días 20 y 21 en Malta, que preside actualmente el Consejo de la Unión Europea. A...
    El día 23 de marzo, se celebrarán en la universidad Pompeu Fabra Barcelona las I Jornadas de 'Comunicación, Lenguaje y Salud: Implicaciones en la práctica asistencial y empoderamiento del paciente crónico'. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes estarán representadas por Jordi...
    Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones...

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