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    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmó el pasado 27 de Noviembre un Convenio con la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y la Fundación FEDER El objetivo de dicho convenio es establecer la coordinación entre las...
    Yann Le Cam Visita FEDER Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), su apoyo para la investigación de las enfermedades poco frecuentes. En este año, desde el CIPF se creará el Instituto de Investigación Biomédica, cuyo fin es promover...
    Yann Le Cam Visita FEDER El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevará a cabo la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias el próximo 3 de marzo. Desde FEDER han creado una Fila 0 para todas aquellas personas que no puedan participar o asistir...
    Yann Le Cam Visita FEDER Las informaciones referentes a patologías poco frecuentes durante el mes de Diciembre han abarcado temas muy diversos. Uno de los temas más importantes ha sido el posicionamiento de FEDER frente al copago de los fármacos hospitalarios. Otra de las noticias con más relevancia ha sido la Gala...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 18 de Diciembre se llevó a cabo el I Congreso del Xeroderma Pigmentoso (XP) en Madrid, gracias a la colaboración de la Universidad Carlos III y al Centro de Investigaciones Biomédicas en red de Enfermedades Raras (CIBERER). El XP es una enfermedad poco frecuente de la piel debida a alteraciones...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mediante una campaña de crowdfunding, o lo que se conoce como captación de fondos a través microdonaciones de personas particulares, para este año 2013 nos hemos marcado como reto ampliar a 40 usuarios el Servicio de Atención Integral de FEDER. Es para nosotros la ocasión de iniciar una acción...
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