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    Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
    El 4 de junio se celebró en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladamos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Rosa Sánchez de Vega, la...
      El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo 'Las ER van al cole con Federito' de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en el segundo trimestre del curso escolar frente al trimestre anterior, alcanzando a 5.673 niños y niñas de toda la geografía...
    El próximo 9 de junio, los amantes de la gastronomía teneís una cita en el Artium Point, el Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, en la IV Degustación de Productos para la Esperanza que organizamos en País Vasco. Bajo el lema 'Los productos de una tierra y sus personas:...
      Entre los días 1 y 2 de junio estuvimos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas). El Departamento de Acción Social de FEDER colabora...
    La obra de teatro A.M.A.R. volvió a los escenarios el pasado 3 de junio. En esta ocasión fueron las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM) las encargadas de acoger la representación de esta pieza, fruto de la unión de la Federación Española de Enfermedades Raras y la...
      Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen con una condición genética no diagnosticada cada año en todo el continente. La consecución de un diagnóstico...

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