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    La vocal de la Junta Directiva de FEDER, Anna Ripoll, acudió ayer a la presentación de los Informes de la Central de Resultados 2016, acto donde fueron anunciados los resultados asistenciales y los indicadores de calidad del Sistema Sanitario Integral de Utilización Pública de Cataluña (SISCAT). En...
    Nuestra Federación liderará la visibilidad de la campaña impulsada desde la Comisión Europea para dar difusión en España a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en inglés). La campaña, que arrancó el pasado mes de junio, se hará extensible hasta finales de año. Su objetivo...
      La Junta de Extremadura apoyará el proyecto Medigenomics con el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de Enfermedades Raras. Así se lo ha transmitido a la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Estrella Mayoral, el consejero...
    El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario...
    Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. Gracias a una...

    Leer más: Todo lo que necesitas saber de las ERNs

    A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de investigación en enfermedades raras. En concreto, participaron en la reunión entre María Carmen Vela Olmo, Secretaria...
      Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Para...
    El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federación. El CISNS está definido como el órgano...

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