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      Del 26 al 27 de junio se celebra en Madrid el curso de verano 'DOLOR: Estrategias de abordaje y pacientes', coordinado por la Sociedad Española del Dolor en colaboración con la Fundación Española del Dolor y la Fundación Grünenthal, bajo la dirección de la Dra. Concepción Pérez, Jefa...
    El 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación, bajo el título 'Las ER: del paciente a la cura', abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una...
    El pasado 22 de junio nos reunimos con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia. Nuestro Presidente, Juan Carrión, y nuestro Delegado autonómico David Sánchez, fueron los encargados de poner voz al colectivo murciano de ER. A través de este espacio,...
    Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias...
    El 24 de junio, la Puebla de Montalbán (Toledo) acogió su IV Maratón Nocturna que, en esta ocasión, fue además solidaria con nuestra organización. En ella, 60 bicis pedalearon desde las 19:30 horas en la Plaza Mayor de la localidad toledadana por los tres millones de personas que conviven con...
      La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de la “Jornada de Participación Comunitaria en Salud”, el Sistema Sanitario Público de Extremadura pone de...
      El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras (ER) de alto impacto sanitario y económico, una prioridad motivada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El CISNS...

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