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    En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo además la primera de este año. La cita tendrá lugar en su sede de Bilbao y abordará el acoso escolar. De esta forma,...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad vizcaína. Concretamente, en los próximos días y hasta el 13 de enero se puede disfrutar...
      A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte y Siluro Concept comienza así a tomar forma en un proyecto en el que participa activamente nuestra delegada en autonómica,...
      Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio.  En él, abordaremos la importancia de la inclusión en enfermedades raras, los proyectos que gestionamos para ello así como para fomentar la visibilidad...
      El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. La red liderada por el hospital madrileño está...
      El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión...
      Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN...

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