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    La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha abierto sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (The Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada...
    El jueves 1 de diciembre en el programa de radio " Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la Financiación y Reembolso de los Medicamentos Huérfanos y de las Cámaras Hiperbáricas.  Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que...
      El Hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia) presentó el 2 de diciembre un calendario que ha editado con un objetivo solidario: contribuir a la lucha contra las enfermedades raras. Y lo hizo canalizando los beneficios de este encuentro a las familias a través de nuestra Federación. Nuestro...
      La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebra su “XII Congreso Nacional”, en el que reúne en Barcelona a alrededor de 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está reprensentada en este encuentro...
      Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atención al acceso a diagnóstico. El acuerdo se llevó a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebró ayer en Oviedo de la mano...
      El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En este marco, se sucedieron diferentes actos por toda la geografía española de los que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido formar parte. El primero de ellos tuvo lugar el 1 de...
      La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) presenta hoy la “Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia” en el Club de Prensa de La Nueva España (Oviedo, Asturias) el 1 de diciembre. La Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia se pública con el objetivo...
      El jueves 1 de diciembre a las 17,00 horas, en el Salón de Actos de Fundación ONCE, se celebra la Jornada ‘Café con el experto: Evitar la Transmisión de Enfermedades Genéticas’, organizada por Fundación Ginemed y Fundación ONCE. Dicha jornada tiene como finalidad acercar a la sociedad...

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