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    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) celebró las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, la inauguración...
      El Ayuntamiento de Manzanares el Real organizó con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tuvo lugar el 5 de marzo en el Polideportivo de Manzanares el Real (Madrid).La clase duró una hora y media y todo lo recaudado...

    Leer más: Zumba solidario por las ER en Madrid

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación...
    El pasado 28 de febrero a Delegación de FEDER en Murcia celebró su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz coincidiendo con su año jubilar. El acto forma parte de la campaña de visibilización llevada a cabo por la Federación con el fin de dar a...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las...
      Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes. La...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas...
    El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con...

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