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      La Fundación Solidaridad Carrefour celebró el viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirió un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de la asociación DEDINES (Defensa del niño Discapacitado con Necesidades Especiales). No es la primera vez...
      Orphanet publica tres nuevas fichas de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de rubéola congénita• Enfermedad de Norrie• Deficiencia de MCAD Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...
      La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades...
    Nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer este trastorno genético, la realidad...
      El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día para dar visibilidad a quienes conviven con este síndrome en nuestro país. A lo largo de este mes, y más concretamente en el fin de semana...
    En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas...
    En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias. La Enfermedad de Behçet es casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos....
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La firma, se ha materializado entre Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Ignacio Muñoz...

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